Sebuah Catatan Harian, Motivasi, Syukur, dan Renungan

Archives for April, 2008

Ujian Bukan Hukuman…

Nyesss… rasa hati ini waktu kemarin curhat sama Pak Jadi, ustadz sejak kami kecil dulu.. Kata beliau… Musibah dan cobaan itu adalah ujian bagi orang beriman, jadi tidak ada istilah laknat ataupun hukuman…

So.. Musibah n cobaan adalah ujian bagi orang yang beriman. Insya Allah kita diberi ketabahan dan keikhlasan dalam menerimanya.

Yangkung pernah sms “Mau naik kelas itu kan perlu ujian dulu…, jadi ya sabar..”

Insya Allah kami tau itu. Tapi saat ini kami cuman butuh ruang dan waktu untuk bisa benar-benar menepiskan rasa kehilangan dan kangen kami pada bunga hati kami.

Motivasi Saya Bekerja Keras

Saya musti fokus, belajar, semangat dan berusaha keras dalam bekerja di dunia baru saya demi Zahra. Masih teringat jelas 3 hari sebelum dipanggil, kami banyak bercerita dan Zahra menyemangati. Cerita tentang nantinya ke Singapore bersama Ibu saja, Bapak dan adik Jasmine gak diajak. Saat cerita tentang Pulau Sentosa n Patung Merlion-nya, Zahra tampak senang dan antusias sekali. Kemudian Zahra tanya tentang berapa banyak uang yang ingin Ibu capai dalam pekerjaan, 200 juta ya? He..he.. saya jawab Ibu tak perlu sebanyak itu. Seperberapanya saja, yang penting Ibu bisa tidak kerja di pabrik lagi, bisa nemanin Kakak homeschooling n nabung buat ke Singapore. (Kata Yangti, itu semua doa n harapan Zahra, jadi coba saja lakukan meski Zahra tiada).

Semangat Zahra selama sakitnya. Dia tidak pernah mengeluh sakit. Selalu senyum, riang, SMS-an n main komputer, main The Sims n belajar bikin blog. Makanya malam sebelum dia dipanggil waktu dia bilang,” Sakit sekali, sudah tidak kuat lagi”, hati ini sebenarnya sudah 75% hilang. Tapi semangat Zahra Insya Allah akan kami teruskan. Semangatnya untuk sembuh, semangatnya untuk belajar, semangat untuk menyenangkan hati orang lain, semangat memotivasi orang lain (suka menasihati Mbak Ida n Yangti-nya untuk mau belajar bahasa Jepang n komputer meski sudah tidak sekolah n sudah tua). Semangat itu tercermin dalam kedewasaannya.

Insya Allah Kak, Ibu akan ingat semangat Kakak sebagai motivasi Ibu. Meski Kakak tak ada di samping Ibu lagi, namun keinginan Ibu adalah bisa membantu dan memotivasi banyak orang, syukur bila nantinya diberi rizki dan kepercayaan juga untuk bisa membantu keluarga dengan anak yang sakit seperti Kakak. Amin.

Bersyukur dalam Ujian

Saya perlu menuliskan hal-hal yang tetap harus kami syukuri meski bunga hati kami, Claudia Zahra Ariva, telah dipanggil kembali oleh-Nya Kamis 3 April 2008 02.18 lalu. Saya harus menuliskannya agar kami tidak terjebak dalam pertanyaan-pertanyaan: mengapa Allah hanya sesaat mempercayakan titipan-Nya pada kami, mengapa dokter tidak mendiagnose langsung dengan jelas di awal, andaikan kami punya banyak waktu, apakah ini ujian atau hukuman atas dosa kami, apakah …., mengapa… Berpuluh apakah dan mengapa sering terbersit bila kami ingat Kakak (begitu panggilan sayangnya di rumah). Astaghfirullaahal adziim…

Takut pertanyaan-pertanyaan kami yang manusiawi sekali itu merusak keikhlasan kami bahwa Allah berhak sewaktu-waktu mengambil titipan-Nya kembali, syukur itu harus dibuatkan list-nya. Kami bersyukur:

1. Dianugerahi “the amazing 8,5 years”. Waktu yang begitu cepat dan berlalu dengan indah. Masih teringat jelas saat hamil, dia saya bawa pergi ke mana-mana dalam perut (waktu itu pekerjaan saya masih suka visit ke luar kota). Saat-saat melahirkannya, menemaninya pertama masuk TK, membawanya kursus sempoa, melihat antusiasnya setiap mau pentas 17 Agustus (kami masih di Cilacap waktu itu). Saat-saat pagi membantunya bersiap ke sekolah, berseragam n kerudung yang membuatnya tampil cantik. Saat shalat jamaah, cium tangan, menemani tidur. Hhmmm..indah sekali.. (Meski saya masih terisak-isak menuliskannya).

2. Diberi kesempatan merawat Zahra selama sakit terhitung sejak Selasa 15 Januari 2008. Kami berpikir, bisa saja Allah langsung mengambil Zahra namun ternyata Allah memberi kami waktu untuk bersiap-siap. Meski kami sudah bersiap dengan rencana embolisasi sementara, bekerja ekstra keras cari pendapatan lain supaya bisa membawanya treatment gamma knife di Singapore. Kami juga sudah akan daftarkan Zahra ke Kak Seto Home Schooling, Distance Learning. Mempersiapkan keahlian sesuai minat Zahra untuk masa depannya nanti. Selama 2,5 bulan itu seakan kami diberi petunjuk dan arah ke mana akhirnya Zahra nanti. Seakan hati kami telah dipersiapkan dengan kemungkinan terburuk.

3. Allah sayang Zahra dan kami. Setelah Zahra tiada, saya lanjutkan lagi browsing info tentang medulloblastoma. Subhanallaah… kami harus yakin bahwa Allah memberikan jalan terbaiknya. Zahra terbebas dari sakitnya dan bagi kami tersedia penjemput di surga nanti.

4. Zahra selalu tidak lupa berdoa sebelum tidur, sekalipun dia sakit. Meski shalat terakhirnya adalah Subuh 15 januari 2008, namun doa sebelum tidur tak lupa dilafazkannya. “Bismika allaahumma ahya wa bismika amut – Dengan nama-Mu ya Allah aku hidup dan aku mati”. Maka Insya Allah Zahra memang benar-bener hidup dan mati atas nama Allah.

Prognosis

Sumber: www.abta.org

Prognosis

How well a patient responds to treatment is affected by their age at the time of diagnosis; the size and extent of the tumor; the amount of mass that can be removed safely; and the level of metastatic disease (the M stage). Overall, the Central Brain Tumor Registry of the United States reports about 65% – 70% of adults (age 20+) with medulloblastoma are alive at 5 years following diagnosis. It is important to realize these statistics do not reflect differences in outcome between low risk and high risks groups (since high risk groups may not do as well), differences in patient characteristics, nor differences between patient responses to treatment.

With current therapies, 70% – 80% of children with average-risk medulloblastoma can be expected to be alive and free of disease five years from diagnosis. Even in those children with highrisk disease, effective therapy is possible and results in long-term disease control in as high as 60% – 65% of patients. Outcome for infants is poorer, but for those infants with localized disease at the time of diagnosis, survival rates in the 30% – 50% range are being seen.

Take the opportunity to speak with the healthcare team treating you or your child to learn how these statistics apply to your individual situation.

 

Medulloblastoma patients have a significantly increased chance of survival, thanks to improved treatment techniques. The best results, however, occur when patients are cared for by an experienced multi-disciplinary team of medical professionals at an established pediatric or adult cancer center.

Recurrence

Sumber: www.abta.org

Recurrence

Tumors recur when all the tumor cells cannot be removed by surgery or killed by other treatments. In children, medulloblastoma tends to “seed” or drop tumor cells into the spinal fluid. These cells can give rise to tumor growth in the spine. This type

of spread may or may not be accompanied by tumor regrowth in the cerebellum. In adults, the tumor tends to first regrow in the cerebellum. On very rare occasions, the tumor may spread elsewhere in, and outside, of the central nervous system.

Recurring medulloblastoma is treated aggressively with repeated surgery, re-irradiation if possible, and chemotherapy. Recurrences limited to the cerebellum (the posterior fossa) offer the best chance of long-term survival since treatment can

be aimed at the “local” site. Surgery or radiation therapy focused on the regrowth may be a choice.

Chemotherapy may be of benefit if the tumor spreads beyond the local area. If chemotherapy was not used for the initial tumor, it may now be a consideration. Patients who previously received chemotherapy can be given different drugs for the recurrence. High-dose chemotherapy may be considered, as might a clinical trial investigating new therapies.

 

Bukan kebahagiaan yang membuat kita bersyukur namun bersyukurlah yang membuat kita bahagia

Meta