Antara AVM dan Medulloblastoma (Mengenang Kakak)
Posted on 2009 under Kakak, Medulloblastoma | 15 Comments5 Oct
Membaca email salah satu teman milis membuat saya terhenyak n teringat lagi dengan almarhum Kakak yang telah dipanggil 1,5 tahun lalu, dengan diagnosa akhir tumor otak. Ternyata beda tipis antara tumor otak n AVM, so waspadalah terhadap gejala apapun itu bila ada di diri ananda.
Sekedar berbagi, namun ringkas saja (kalo kepanjangan saya belum sanggup). Berbagi dengan maksud agar bisa diambil manfaatnya buat teman lain. Mohon tidak bertanya juga lebih lanjut karena bagi kami sendiri apa penyebab meninggalnya anak saya, belum pasti. Tumor otak-kah or AVM?
Kakak waktu itu langsung muntah-muntah hebat di pagi hari n mengeluh pusing, tidak sanggup berdiri n berjalan, rasa sakit di belakang kepala. Sebelumnya tidak ada kelainan n kejadian apapun, semuanya baik-baik saja. Hanya mengeluh pusing beberapa hari sebelumnya. Dibawa ke UGD, dilakukan CT Scan, ditemukan ada gumpalan darah di otak. Diobservasi 3 hari. Di-CT scan ulang. Hasilnya gumpalan darah tidak mengecil/diserap sistem. Hingga diputuskan dilakukan pemasangan VP shunt. Pemasangan berhasil baik. Kakak kembali sadar n kondisi ingatannya juga oke sekali, tidak terganggu. Hanya saja Kakak belum bisa duduk n berdiri, pusing. Jadi hanya tiduran saja. Sempat dibawa ke RS Internasional … di Surabaya, dilakukan MRI, dan dokter ahli dari Singapore waktu itu sempat mengucap kemungkinan AVM n tumor otak. Namun sepertinya tanda-tanda AVM lebih mengedepan.
Kemudian Kakak dirawat jalan dengan Dokter SpBS di Gresik. Setelah 2,5 bulan ternyata masih pusing untuk duduk. Sesekali memang sudah duduk, tapi kata dokter semestinya sudah bisa duduk, berdiri n berjalan. Dilakukan CT Scan lagi. Sebelum hasil akhir CT Scan kami bawa ke dokter pada hari kontrol berikutnya, subuh pagi hari Kakak masih bangun minta minum. Namun jam 8 terlihat napasnya sudah satu-satu. Kamipun panik n langsung membawanya ke RS. Kondisinya waktu itu tidak sadar. Dokter melakukan pemeriksaan n membaca hasil CT Scan. Kakak sudah mengalami kematian batang otak n tinggal menunggu jantungnya berhenti berdetak atas kuasa Allah. Waktu itu hasil CT Scan menunjukkan tumor sudah menekan batang otaknya. Alhamdulillaah.. tidak sampai 24 jam, Allah memanggilnya, memutus deritanya.
So.. wallahu alam. Apa penyebab meninggalnya Kakak. Serasa belum banyak usaha yang kami lakukan, meski sudah terplanning untuk embolisasi n melakukan gamma knife di Singapore kalo itu AVM. Kini hanya ikhlas kami mengantar Kakak pergi…
BTW.. saking paranoidnya kami.. anak ke-2 kami, Taj, baru-baru ini kami CT Scan-kan (tentunya atas persetujuan SpBS yang pernah menangani Kakak dulu), karena pernah 2 kali jatuh dari ketinggian n waktu itu muntah tanpa sebab.
———————————————————————————————-
Saat Bocah Tak Mampu Menahan Beban
Sejumlah pasien anak meninggal karena pecah pembuluh darah di otak. Diduga karena tekanan psikologis, tuntutan orang tua yang kelewat besar, dan kelainan bawaan pada dinding pembuluh darahnya. Inilah yang disebut aneurisma dan arteriovenous malformation. PENYAKIT ini beraksi seperti pencuri: masuk ke rumah tanpa permisi, lalu menghilang setelah mengambil barang milik tuan rumah yang paling berharga.
Ronal, bocah sepuluh tahun yang datang ke Rumah Sakit Pusat Pertamina, Jakarta, dalam keadaan koma, pulang tinggal nama. Ia meninggal setelah bertahan di ruang perawatan khusus selama sebelas hari. Beberapa hari berselang, masih di ruang yang sama, seorang bocah berusia empat tahun yang telah tiga bulan koma menyusul Ronal pergi.
Ronal dan tetangga kecilnya mengalami pecah pembuluh darah di otak. Keduanya sama-sama menderita aneurisma dan arteriovenous malformation (AVM), penyakit yang seakan menyerang tanpa simtom, tanpa gejala yang jelas—kecuali gejala yang sangat umum. ”Awalnya pusing-pusing, lalu muntah, langsung kami bawa ke rumah sakit, tapi nyawanya tak tertolong lagi,” kata ayah Ronal, yang minta agar identitasnya disembunyikan.
Kendati tak ada data angka resminya, penderita aneurisma dan AVM berusia muda hadir di beberapa rumah sakit di Jakarta. Alfred Soetrisno, ahli bedah saraf di Rumah Sakit Pantai Indah Kapuk, Jakarta, pernah mempunyai pasien anak berumur 4 , 10, dan 12 tahun.
Sebenarnya penyakit ini biasa memangsa orang dewasa di usia produktif, 30-50 tahun. Aneurisma adalah penyakit yang timbul akibat lemah atau tipisnya dinding pembuluh darah. Tak mampu menahan tekanan darah yang relatif tinggi, pembuluh darah akhirnya melebar dan menggelembung. Seiring dengan bertambahnya usia, gelembung yang awalnya kecil itu lantas membesar. Puncaknya, pembuluh yang telah menggelembung itu pecah.
Orang-orang produktif yang selalu bersaing, sering stres, namun lalai mengamati tekanan darahnya adalah sasaran empuk aneurisma dan AVM. Walhasil, manakala tekanan darah akibat stres meningkat tajam, gelembung yang tadinya kecil itu membengkak, lalu pecah. Dan ini artinya selangkah lagi sebelum kematian.
Ironisnya, stres bukan lagi monopoli orang produktif semata. Dewasa ini stres lebih cepat menghampiri anak-anak. Belum lama, di Jakarta ada kasus aneurisma dan AVM yang dipicu oleh orang tua yang sering memarahi dan menekan anak agar terus belajar. Menurut dokter spesialis jantung Rumah Sakit Harapan Kita, Jakarta, Santoso Karo-karo, ”Di bawah pengaruh stres, anak-anak juga mengkhawatirkan masa depannya, kehilangan semangat, mengeluh sakit kepala.” ”Ini memicu derasnya aliran darah.”
Maka tak jarang orang tua menganggap pecahnya pembuluh darah ini sebagai stroke pada usia dini. ”Memang kedua penyakit tersebut merupakan penyebab lain dari stroke,” ujar Alfred.
Aneurisma dan AVM ada di antara kita. Tapi sayang sekali, hampir 95 persen dari pasien yang datang ke rumah sakit, gelembungnya sudah pecah. Sedangkan lima persen sisanya ketahuan secara kebetulan. Misalnya ketika si pasien sedang check up untuk penyakit lain, lalu ketahuan ada pembengkakan pada dinding pembuluh darah otak.
Kedua penyakit itu memang bergerak seperti pencuri. Rasa pusing yang sering menandai keberadaan penyakit ini tak berbeda dengan rasa pusing yang lain. Tak diketahui, nun di bawah tempurung ini terjadi kebocoran pada dinding pembuluh darah otak, dan rembesan darah setetes demi setetes itulah yang menimbulkan rasa pusing.
Aneurisma dan arteriovenous malformation berbeda dengan, misalnya, penyakit tumor otak. Tumor otak mempunyai rangkaian gejala panjang: diawali penurunan daya tahan tubuh, kadang disertai kebutaan, bahkan kelumpuhan, dan masih banyak lagi. Tanda-tanda itu mengingatkan penderita agar cepat berobat. Hal ini tidak terjadi pada penderita aneurisma dan AVM. Dan begitu pembuluh pecah, si penderita langsung meninggal atau koma.
”Memang, di negara kita belum ada kebiasaan setiap bayi difoto kepalanya. Kalau dipotret, bisa kelihatan pembuluh darahnya, sehingga kalau diketahui ada kelainan bawaan bisa segera diatasi,” kata dokter spesialis bedah saraf Rumah Sakit Pantai Indah Kapuk, Alfred Sutrisno.
Di negara maju, seperti Jepang dan Amerika Serikat, setiap orang sejak kecil dipindai dengan magnetic resonance imaging (MRI), sehingga aneurisma dan arteriovenous malformation dapat diketahui dan ditangani secara dini.
Aneurisma dapat dipicu oleh tekanan darah tinggi (hipertensi) dan infeksi pembuluh darah. Sedangkan AVM, menurut Alfred, merupakan penyakit bawaan, yakni kelainan pembuluh darah yang sudah didapat saat pembentukan janin. AVM terjadi karena hubungan langsung antara pembuluh nadi (arteri) dan pembuluh balik (vena). ”Dalam AVM, pembuluh darah arteri langsung masuk ke sirkulasi pembuluh darah balik atau vena. Padahal pembuluh vena tidak dipersiapkan untuk menghadapi tekanan yang tinggi, jadi gampang pecah,” ujar pria kelahiran Cirebon yang mengambil jurusan dokter umum di Fakultas Kedokteran Universitas Gadjah Mada, Yogyakarta, itu.
Pengobatan Aneurisma
Pasien yang datang pada stadium awal, oleh dokter, akan ditolong dengan jalan pembedahan. Dinding pembuluh darah di otak yang menggelembung itu akan diatasi dengan cara menjepit leher aneurisma. Namun, bila pasien baru datang saat sudah dalam kondisi parah, embolisasi merupakan pilihan yang akan diambil. Embolisasi adalah pemasukan bahan-bahan tertentu ke dalam aliran darah untuk pengobatan sumbatan pembuluh darah. ”Gelembung darah dipenuhi koil seperti kumparan-kumparan, supaya darahnya lancar, pembuluhnya enggak pecah lagi,” ujar dokter Alfred.
Bila si penderita aneurisma datang ke dokter sebelum dinding pembuluh darah otaknya pecah, tingkat keberhasilan upaya pembedahan cukup tinggi. Pengobatan dilakukan hanya ketika pasien masih dalam stadium awal, dan pembedahan dilakukan untuk membersihkan darah yang membanjiri otak.
Namun, jika penderita sudah telanjur parah, kemungkinan diselamatkan kecil. Embolisasi sangat baik dilakukan untuk aneurisma yang letaknya sulit atau aneurisma yang besar. Aneurisma tingkat empat sebaiknya juga ditangani dengan embolisasi, karena bila ditangani dengan operasi clipping justru akan memperberat kondisi koma penderita.
Jika aneurisma belum pecah, peluang keberhasilan operasi sangat besar, yaitu 99,9 persen, baik dengan clipping maupun embolisasi. Sedangkan untuk aneurisma yang telah pecah pada tingkat pertama dan kedua, peluang keberhasilannya 75-80 persen. Pada tingkat empat, kemungkinan berhasil fifty-fifty. Aneurisma tak bisa dianggap remeh, tak punya gejala khas, dan bisa merenggut nyawa. Walau begitu, bukan berarti tak ada peluang untuk sembuh. Syaratnya: deteksi dan penanganan sedini mungkin.
Pengobatan AVM
Pemotongan pembuluh darah yang terbelit-belit merupakan tindakan kuratif untuk semua tipe arteriovenous malformation. Walaupun hasil pembedahan didapatkan dengan segera, pemotongan AVM tetap menimbulkan risiko. ”Dibuang darahnya, sekaligus AVM-nya kita buang, kita putuskan hubungan langsung arteri dengan vena,” kata dokter Alfred.
Terapi radiasi biasanya digunakan pada daerah AVM yang lebih kecil dan terletak di dalam otak. Gamma Knife, yang dikembangkan seorang dokter Swedia, Lars Leksell, digunakan dalam radiosurgery untuk mengontrol dosis radiasi ke dalam volume otak yang terkena. Paling tidak, malformasi dapat hilang selama dua tahun.
by mbah jiwo, on October 5 2009 @ 3:47 pm
tulisane bagus…ada beberapa hal terbuka di pikiran sya…sampeyan dimana posisi?
by amalia, on October 6 2009 @ 8:00 am
Saya di Jatim Pak… Thanks sudah mampir..
by indra, on November 1 2009 @ 1:48 am
sebelumnya terimakasih , saya samakin jelas tentang aneurisma dan AVM , seminggu yang lalu kerabat saya meninggal di usia 30 tahunan dengan kasus serupa .kita hanya bisa ihklas dan menerima kehendaknya .
by Adi, on November 6 2009 @ 3:53 pm
Kami tinggal di Gresik, jawa timur
Anak 1 kami thn 2004, terkena AVM, sudah gamma knife di Singapore, yang menangani Prof. Timotee Lee.
Dari resume medis, 2 thn posh gamma knife harus kembali, karena biaya jadi hanya kami lakukan MRA di indonesia dan konsul ke SpBS yang mengirim anak saya (dr. Farhad Balafif SpBS).
Bagaimana menurut Bapak apakah cukup??
Atas bantuannya kami sampaikan terima kasih
by admin, on November 6 2009 @ 10:05 pm
Maaf sekali saya tidak bisa memberikan pendapat (speechless…). Keinginan kami dulu membawa anak kami ke S’pore keduluan dengan berpulangnya dia. Saran saya, turuti nasihat medis, kalau ragu, cari second opinion untuk menguatkan. Yang terakhir adalah do the best buat anak Bapak. Seandainya anak kami masih ada, kami pun akan berusaha sekuat tenaga kami untuk kesehatannya. BTW, saya bukan Bapak tapi Ibu… Salam saya untuk anak Bapak ya.
by hj.suswati, on November 10 2009 @ 7:31 pm
terimakasih ats keterangan yang bpk tulis disini.ada yang mengganjal dihati yang ingin sya tanyakan pd bpk.saya punya tetangga yang sdh km anggap seperti sdr sendiri sekitar 10hr yng lalu setelah bangun tidur dia merasa pusing dan merasa mual ingin muntah tiba2 dia merasa ndak berdaya akhirnya istrinya memanggil saya segera kami ukur tensinya memang mengejutkan 250/sy lupa akhirnya km larikan ke ugd terdekat dan sgr dilakukan CT scan ternyata ya allah pembuluh darah di kepalanya sudah pecah dan setelah konsul dgn dkter katanya harus segera dilakukan opersari krn ingin menyalamatkan nyawanya malam itu jg dilakukan operasi.yang mau saya tanyakan pak sampai saat ini sudah lebih 10 hari tetangga sy tersebut belum sadarkan diri dan masih dirawat di ICU apakah ada kemungkinan untuk sadar n kira2 berapa lama saya jg kasian dgn keadaan ekonomi tetangga saya itu krn kita tau biaya rawat inap di Icu bukanlah mudah mungkin bpk bisa menerangkan pd sy seberapa tingkat keberhasilan kesembuhannya setelah melakukan operasi tsb.saya tunggu jawaban bpk sebelumnya sy ucapkan terima kasih.ohya sy berdomisili di pekanbaru riau pak
by admin, on November 10 2009 @ 10:11 pm
Turut prihatin ya Bu dengan musibah tetangga Ibu. Sebelumnya maaf sekali saya bukan ahli medis. Menulis di blog ini hanya sekedar berbagi saja dari pengalaman. Selalu ada kemungkinan untuk sembuh. Hanya Yang Di Atas yang mengetahui pasti. Sebagai manusia kita wajib berusaha semampu kita. BTW, maaf saya bukan Bapak ya, tapi perempuan Bu.. Thanks sudah mampir. Semoga tetangga Ibu diberi kemudahan jalan n kesembuhan
by Ria Taufiq, on January 17 2010 @ 4:55 pm
Terima kasih artikelnya menarik sekali , sangat bermanfaat untuk kami sekeluarga.Kami tinggal di Amman, Jordan, Anak kami ke 2 terdiagnosa AVM,gejala awalnya tangan kanannya sering terasa kram , sudah 2 kali embolisasi yg pertama th 2008 dan kedua 2009, Alhamdulillah sekarang kondisinya lebih baik tidak seperti dulu sebelum di embolisasi, hanya bahu tangan kanannya sering bergerak gerak kenapa ya bu………skrang masih minum obat Trileptal dan Depakin, kata dokter yg menanngani kalo dlihat hasil MRI nya masih ada AVM akan dilakukan Gamma knife, perlukah itu BU……..mhon jawabannya bu……tks
by admin, on January 17 2010 @ 8:40 pm
Terima kasih sudah berkunjung ke blog ini bu Ria. Turut prihatin dengan apa yang menimpa putra Ibu. Saya tidak paham dengan medis jadi maaf tidak bisa menjawab. Hanya saran saya, lakukan yang terbaik untuk putra Ibu. Kalau pengalaman dulu dengan dokter bedah syaraf dari Singapore yang menangani anak saya, beliau memang mengatakan untuk posisi yang sangat susah lebih efektif dilakukan Gamma Knife. Semoga putra Ibu diberi kesembuhan n kekuatan menghadapinya demikian juga keluarga yang mendampinginya. Salam…
by ve, on January 22 2010 @ 11:56 am
temen saya tadi pagi meninggal karena AVM…
by amalia, on January 22 2010 @ 2:33 pm
Turut sedih ya Mbak/Ibu Ve. Semoga itu memang yang terbaik untuknya, terlepas dari segala sakit di dunia.
by Deena, on March 26 2010 @ 7:22 pm
Anak laki2 berumur 14 thn, secara fisik sangat sehat, br 31 hari yang lalu menghadap Penciptanya, dikarenakan AVM.
Kejadiannya di sekolah,muntah2 dan kejang2, dibw ke UGD RS……, Jaktim. Oleh karena ego dan materi, tidak berterus terang dan tidak mau merujuk, anak saya terlambat penanganan. Sehingga setelah 17 hari koma, putra saya menghadap penciptanya.
Hati2 dlm memilih RS….
by amalia, on March 27 2010 @ 8:37 am
Turut berduka Bu….. Tuhan tidak akan mencoba umat-Nya di luar kemampuannya. Insya Allah putra Ibu mendapat tempat terbaik di sisi-Nya.
BTW.. kita memang harus selektif dan kritis dalam urusan kesehatan, membekali diri dengan ilmu, toh dokter juga manusia….
by Lia, on April 22 2010 @ 3:54 pm
waktu anak saya lahir, langsung terjadi pendarahan di cereberlumnya, tapi menurut tim dokter jika AVM, pasti dalam waktu yg gak lama bisa meninggal, Puji Tuhan, anak saya boleh pulang dan samapi sekarang tumbuh sehat n lincah, yg saya mau tanya, apakah perlu dilakukan CT scan lagi? karna hasil observasi terakhir sisa2 pendarahan sudah bersih.
by amalia, on April 26 2010 @ 8:01 am
Saran saya Mbak konsultasi saja dengan dokter ahlinya. Lebih baik berjaga-jaga daripada terlambat Mbak. Semoga anaknya tetep sehat tak kurang suatu apa n analisa dokter waktu bayi salah.