Masih lanjutan posting sebelumnya, sekedar sharing. Siapa tau berguna buat ortu yang anaknya kena tumor otak seperti kami.
Saturday, April 10, 2010, 8:58 AM
dear mba
kl boleh tau,yg kena tumor sp mba?kondisinya skrng gmna? fajrul ditangani dr.rudi..sementara ini msh tahap pemasangan selang dr kepala ke tubuh untuk menyalurkan cairannya yg tertahan oleh tumor tsb. sharing ya mba.
Ini jawaban saya:
waduh kaya mbuka luka lama kami, mbak. anak pertama saya “sudah dipanggil lagi olehNya”, 2 tahun yang lalu dalam usia 8,5 thn. dia sempet ngeblog di http://afiyazahra.wordpress.com (terakhir ada tulisan bapaknya malah). dia kena tumor tipe medulloblastoma.
kesalahan fatal kami adalah kami (saya dan suami) seperti orang bengong ngga tau berbuat apa. merasa bahwa apa yang kami lakukan sudah memadai. ternyata sangat jauh dari cukup.
Saran saya utk mbak dan Fajrul:
1. ngga ada cara lain selain diangkat tumornya. soal ini sebaiknya diserahkan ke dr Eka Julianto (katanya the best SpBS indonesia). baru sesudah itu diserahkan ke onkologyst utk pengawasan dan mungkin kemo.
2. harus bersiap dgn kondisi Fajrul yang baru sesudah operasi. karena biasanya pasti ada yang “hilang”. pilihannya adalah “hilang” sebagian atau kita “kehilangan” keseluruhan.
3. vp shunt cuma utk mengatasi hidrosepalus, ngga mengobati tumornya. tergantung lokasi tumornya, rasanya masih ada waktu bbrp hari/minggu utk diangkat tumornya, dengan segala resikonya, mbak. melihatnya membaik setelah dipasang vp shunt membuat kita seolah merasa masalah teratasi. justru inilah saat yang tepat untuk mengangkat tumornya. karena sesudah itu Fajrul akan semakin menurun kondisinya.
4. di singapura ada alat bernama gamma knife yang digunakan utk memotong saluran supply zat makanan utk tumor. ada yang sukses melalui alat ini. tapi ada juga yang tidak berhasil. rasanya mendengarkan saran dr Eka adalah yang paling baik soal gamma knife ini.
5. mbak dan suami ngga boleh jadi orang bengong (jangan kayak kami dulu). teruslah berusaha utk memberikan yang terbaik utk Fajrul. ketika semua usaha kita gagal, setidaknya tidak akan dihantui perasaan bersalah sudah memberikan yang terbaik utk Fajrul (ngga kayak kami sekarang).
6. yang non-medis boleh dicoba juga mbak. cari ahli psikokinetik utk dicoba mengangkat tumornya melalui metode ghaib. tapi jangan terlalu membabi buta hingga kehilangan akal sehat. tetap medis yang terbaik. katanya anak yang spesial hanya diberikan kepada orang tua yang spesial.
7. kami terlambat menyadari bahwa mengangkat adalah satu-satunya jalan. akibatnya fatal mbak. Tidak ada seorangpun yang mengatakan pada kita waktu itu bahwa tumor itu harus diangkat apapun risikonya.
Semoga sharing saya tidak mengecilkan hati Mbak, justru menyemangati agar tetap on the track, soalnya kalau kita sendiri yang mengalami hal sulit ini, sering kehilangan pikiran sehat. Berdoa selalu untuk kebaikan semuanya n mohon dikuatkan. Tunjukkan kasih sayang n perhatian yang besar ke Fajrul.
Salam,
Amy
Posted on 2010 under Kakak |
3
Apr
Dua tahun Kakak gak ada di sisi kami lagi. Hanya doa yang senantiasa kami panjatkan. Sejujurnya doa ini adalah buat kami agar selalu dikuatkan, karena sebetulnya Kakak jelas sudah tenang di surga, suci tanpa dosa.
Hanya doa n rangkaian bunga ini yang secara fisik kami bawakan buat Kakak di rumah barunya. Sedangkan rumah baru yang sebenarnya adalah milik Allah.

Kami pamit dulu ya Kak... bunga ini buat hiasan rumah barumu. Meski bisa layu tapi yang di hati tetap segar n wangi..
Posted on 2010 under Kakak |
15
Jan
Seandainya tidak ada tanggal 15 Januari, Kakak tidak akan sakit n kalau tidak sakit, Kakak masih ada di sini bersama kami. Menikmati masa kecil yang indah n bermain sepuas hati.
Mengenang 15 Januari 2 tahun lalu.
Posted on 2009 under Kakak, Uncategorized |
22
Dec
Time goes fast. Ga kerasa sudah hari Ibu lagi. Pagi-pagi Taj dah ngucapin met hari ibu n bilang mau ada kejutan hadiah buat ibu nanti. He..he.. kejutan kok bilang-bilang. Rasanya ga mau nginget-inget hari Ibu sama halnya dengan ultah, karena mengingatkan lagi akan perhatian n romantisnya Kakak.
Yasud deh, biar ga larut suasana sentimentilnya, saya posting aja lirik lagu Bunda-nya Melly Guslow, Taj suka lagu ini (juga Kakak dulu..hiks..). Teriring doa buat ibu2 saya n teriring ucapan Selamat Hari Ibu buat semua perempuan Indonesia (hari Ibu jangan identik dengan arti ibu yang melahirkan anak looh… inget awalnya kan Kongres Perempuan). Maju terus, tetap berkarya n berarti bagi keluarga n masyarakat duhai perempuan Indonesia. Semoga selalu diberi kesehatan, kekuatan, n of course kebahagiaan…..
———————————————————————————————————————————-
Bunda
oleh: Melly Goeslaw
Kubuka album biru
Penuh debu dan usang
Kupandangi semua gambar diri
Kecil bersih belum ternoda
Pikirkupun melayang
Dahulu penuh kasih
Teringat semua cerita orang
Tentang riwayatku
*
Kata mereka diriku slalu dimanja
Kata mereka diriku slalu dtimang
Nada nada yang indah
Slalu terurai darinya
Tangisan nakal dari bibirku
Takkan jadi deritanya
Tangan halus dan suci
Tlah mengangkat diri ini
Jiwa raga dan seluruh hidup
Rela dia berikan
Back to *
Oh bunda ada dan tiada dirimu
Kan slalu ada di dalam hatiku
Posted on 2009 under Kakak, Uncategorized |
15
Dec
Note: Mbak Lolo atau Bunda Elona… saya mengenalnya via milis, lebih tepatnya hanya kenal tulisan beliau yang semangat berbagi ilmu n pengalaman tentang per-ASI-an n kesehatan. Minggu lalu, putri sulung Mbak Lolo dipanggil kembali ke Sang Empunya, secara tak dinyana. Baca beritanya di sini. Baca juga tentang ketegaran Mbak Elona saat kepergian buah hatinya.
Assalaamu alaikum Wr. Wb.
Meski secara pribadi kita belum pernah bertemu tapi saya kenal nama Mbak via tulisan2 di milis. Saya turut berduka sedalam-dalamnya ya Mbak atas dipanggilnya putri pertama Mbak. Saya merasa terpanggil untuk menulis email secara pribadi ke Mbak karena saya pernah mengalami apa yang Mbak alami, kehilangan anak pertama dalam usia yang sama (8,5 tahun ya Mbak?).
Saya terisak-isak membaca email yang ditulis Mbak di milis, sungguh saya kagum. Sampai saat ini pun (1,5 tahun anak saya meninggal), saya tak mampu menuliskan runtut seperti Mbak tulis.
Saat hari pemakamannya kita bisa begitu kuat Mbak… tapi hari yang selanjutnya adalah lebih berat. Mengenang kebiasan-kebiasaannya n kebersamaannya pada saat-saat tertentu. Banyak orang menghibur, tapi kita akan merasa n berkata “Ya iyalah… kamu nggak merasakan apa yang kurasa”. Banyak yang bilang kita telah punya istana di sorga or anak yang menunggu kita di surga, tapi kita akan bilang “Kalo boleh memilih tak dapat istana di surga pun tak apa, asal anak kita tetap bersama kita”.
Saya tahu sekali.. hari-hari ke depan akan begitu berat Mbak. Tapi jalani saja. Jangan sekali-sekali berusaha melupakan, akan sangat menyakitkan. Ingat saja kenangan bersamanya begitu kenangan itu datang melintas. Jangan kita paksa untuk menghilangkan or merenggutnya tiba-tiba.
“Selalu ada “hari pertama” Mbak yang harus kita hadapi untuk apapun di dunia ini. Buat Mbak adalah hadapi “hari pertama” tanpa ananda Khonsaa. Begitu “hari pertama” yang sungguh sangat sulit n menyakitkan itu lewat, Insya Allah kita akan lebih kuat menghadapi kehidupan berikutnya.”
Maafkan saya bila ada kata saya yang membuat Mbak bersedih. Hanya sedikit penyemangat ini saya layangkan. Saya juga tak kuasa merangkai kata lagi karena dada saya pun sesak menahan isak.
Semoga Mbak n keluarga bisa menghadapinya ya. Diberi kekuatan, ketabahan, n keihklasan selalu.
Wassalam,
Teriring Al Fatikhah dari kami buat Mbak sekeluarga n Khonsaa di surga,
Amy Amalia
http://akupastibisa.com