Saturday, April 10, 2010, 8:58 AM

dear mba

kl boleh tau,yg kena tumor sp mba?kondisinya skrng gmna? fajrul ditangani dr.rudi..sementara ini msh tahap pemasangan selang dr kepala ke tubuh untuk menyalurkan cairannya yg tertahan oleh tumor tsb. sharing ya mba.

Ini jawaban saya:

waduh kaya mbuka luka lama kami, mbak. anak pertama saya “sudah dipanggil lagi olehNya”, 2 tahun yang lalu dalam usia 8,5 thn. dia sempet ngeblog di http://afiyazahra.wordpress.com (terakhir ada tulisan bapaknya malah). dia kena tumor tipe medulloblastoma.

kesalahan fatal kami adalah kami (saya dan suami) seperti orang bengong ngga tau berbuat apa. merasa bahwa apa yang kami lakukan sudah memadai. ternyata sangat jauh dari cukup.

Saran saya utk mbak dan Fajrul:
1. ngga ada cara lain selain diangkat tumornya. soal ini sebaiknya diserahkan ke dr Eka Julianto (katanya the best SpBS indonesia). baru sesudah itu diserahkan ke onkologyst utk pengawasan dan mungkin kemo.
2. harus bersiap dgn kondisi Fajrul yang baru sesudah operasi. karena biasanya pasti ada yang “hilang”. pilihannya adalah “hilang” sebagian atau kita “kehilangan” keseluruhan.
3. vp shunt cuma utk mengatasi hidrosepalus, ngga mengobati tumornya. tergantung lokasi tumornya, rasanya masih ada waktu bbrp hari/minggu utk diangkat tumornya, dengan segala resikonya, mbak. melihatnya membaik setelah dipasang vp shunt membuat kita seolah merasa masalah teratasi. justru inilah saat yang tepat untuk mengangkat tumornya. karena sesudah itu Fajrul akan semakin menurun kondisinya.
4. di singapura ada alat bernama gamma knife yang digunakan utk memotong saluran supply zat makanan utk tumor. ada yang sukses melalui alat ini. tapi ada juga yang tidak berhasil. rasanya mendengarkan saran dr Eka adalah yang paling baik soal gamma knife ini.
5. mbak dan suami ngga boleh jadi orang bengong (jangan kayak kami dulu). teruslah berusaha utk memberikan yang terbaik utk Fajrul. ketika semua usaha kita gagal, setidaknya tidak akan dihantui perasaan bersalah sudah memberikan yang terbaik utk Fajrul (ngga kayak kami sekarang).
6. yang non-medis boleh dicoba juga mbak. cari ahli psikokinetik utk dicoba mengangkat tumornya melalui metode ghaib. tapi jangan terlalu membabi buta hingga kehilangan akal sehat. tetap medis yang terbaik. katanya anak yang spesial hanya diberikan kepada orang tua yang spesial.
7. kami terlambat menyadari bahwa mengangkat adalah satu-satunya jalan. akibatnya fatal mbak. Tidak ada seorangpun yang mengatakan pada kita waktu itu bahwa tumor itu harus diangkat apapun risikonya.

Semoga sharing saya tidak mengecilkan hati Mbak, justru menyemangati agar tetap on the track, soalnya kalau kita sendiri yang mengalami hal sulit ini, sering kehilangan pikiran sehat. Berdoa selalu untuk kebaikan semuanya n mohon dikuatkan. Tunjukkan kasih sayang n perhatian yang besar ke Fajrul.

Salam,
Amy

Hanya doa n rangkaian bunga ini yang secara fisik kami bawakan buat Kakak di rumah barunya. Sedangkan rumah baru yang sebenarnya adalah milik Allah.

Kami pamit dulu ya Kak... bunga ini buat hiasan rumah barumu. Meski bisa layu tapi yang di hati tetap segar n wangi..

]]> http://akupastibisa.com/rumah-baru-kakak/feed 0 http://akupastibisa.com/benci-15-januari http://akupastibisa.com/benci-15-januari#comments Fri, 15 Jan 2010 02:38:52 +0000 amalia http://akupastibisa.com/?p=299 Seandainya tidak ada tanggal 15 Januari, Kakak tidak akan sakit n kalau tidak sakit, Kakak masih ada di sini bersama kami. Menikmati masa kecil yang indah n bermain sepuas hati.

Mengenang 15 Januari 2 tahun lalu.

———————————————————————————————————————————-

Bunda
oleh: Melly Goeslaw

Kubuka album biru
Penuh debu dan usang
Kupandangi semua gambar diri
Kecil bersih belum ternoda

Pikirkupun melayang
Dahulu penuh kasih
Teringat semua cerita orang
Tentang riwayatku

*
Kata mereka diriku slalu dimanja
Kata mereka diriku slalu dtimang

Nada nada yang indah
Slalu terurai darinya
Tangisan nakal dari bibirku
Takkan jadi deritanya

Tangan halus dan suci

Tlah mengangkat diri ini
Jiwa raga dan seluruh hidup
Rela dia berikan

Back to *

Oh bunda ada dan tiada dirimu
Kan slalu ada di dalam hatiku

Assalaamu alaikum Wr. Wb.

Meski secara pribadi kita belum pernah bertemu tapi saya kenal nama Mbak via tulisan2 di milis. Saya turut berduka sedalam-dalamnya ya Mbak atas dipanggilnya putri pertama Mbak. Saya merasa terpanggil untuk menulis email secara pribadi ke Mbak karena saya pernah mengalami apa yang Mbak alami, kehilangan anak pertama dalam usia yang sama (8,5 tahun ya Mbak?).

Saya terisak-isak membaca email yang ditulis Mbak di milis, sungguh saya kagum. Sampai saat ini pun (1,5 tahun anak saya meninggal), saya tak mampu menuliskan runtut seperti Mbak tulis.
Saat hari pemakamannya kita bisa begitu kuat Mbak… tapi hari yang selanjutnya adalah lebih berat. Mengenang kebiasan-kebiasaannya n kebersamaannya pada saat-saat tertentu. Banyak orang menghibur, tapi kita akan merasa n berkata “Ya iyalah… kamu nggak merasakan apa yang kurasa”. Banyak yang bilang kita telah punya istana di sorga or anak yang menunggu kita di surga, tapi kita akan bilang “Kalo boleh memilih tak dapat istana di surga pun tak apa, asal anak kita tetap bersama kita”.

Saya tahu sekali.. hari-hari ke depan akan begitu berat Mbak. Tapi jalani saja. Jangan sekali-sekali berusaha melupakan, akan sangat menyakitkan. Ingat saja kenangan bersamanya begitu kenangan itu datang melintas. Jangan kita paksa untuk menghilangkan or merenggutnya tiba-tiba.

“Selalu ada “hari pertama” Mbak yang harus kita hadapi untuk apapun di dunia ini. Buat Mbak adalah hadapi “hari pertama” tanpa ananda Khonsaa. Begitu “hari pertama” yang sungguh sangat sulit n menyakitkan itu lewat, Insya Allah kita akan lebih kuat menghadapi kehidupan berikutnya.”

Maafkan saya bila ada kata saya yang membuat Mbak bersedih. Hanya sedikit penyemangat ini saya layangkan. Saya juga tak kuasa merangkai kata lagi karena dada saya pun sesak menahan isak.

Semoga Mbak n keluarga bisa menghadapinya ya. Diberi kekuatan, ketabahan, n keihklasan selalu.

Wassalam,
Teriring Al Fatikhah dari kami buat Mbak sekeluarga n Khonsaa di surga,
Amy Amalia
http://akupastibisa.com

Sekedar berbagi, namun ringkas saja (kalo kepanjangan saya belum sanggup). Berbagi dengan maksud agar bisa diambil manfaatnya buat teman lain. Mohon tidak bertanya juga lebih lanjut karena bagi kami sendiri apa penyebab meninggalnya anak saya, belum pasti. Tumor otak-kah or AVM?

Kakak waktu itu langsung muntah-muntah hebat di pagi hari n mengeluh pusing, tidak sanggup berdiri n berjalan, rasa sakit di belakang kepala. Sebelumnya tidak ada kelainan n kejadian apapun, semuanya baik-baik saja. Hanya mengeluh pusing beberapa hari sebelumnya. Dibawa ke UGD, dilakukan CT Scan, ditemukan ada gumpalan darah di otak. Diobservasi 3 hari. Di-CT scan ulang. Hasilnya gumpalan darah tidak mengecil/diserap sistem. Hingga diputuskan dilakukan pemasangan VP shunt. Pemasangan berhasil baik. Kakak kembali sadar n kondisi ingatannya juga oke sekali, tidak terganggu. Hanya saja Kakak belum bisa duduk n berdiri, pusing. Jadi hanya tiduran saja. Sempat dibawa ke RS Internasional … di Surabaya, dilakukan MRI, dan dokter ahli dari Singapore waktu itu sempat mengucap kemungkinan AVM n tumor otak. Namun sepertinya tanda-tanda AVM lebih mengedepan.
Kemudian Kakak dirawat jalan dengan Dokter SpBS di Gresik. Setelah 2,5 bulan ternyata masih pusing untuk duduk. Sesekali memang sudah duduk, tapi kata dokter semestinya sudah bisa duduk, berdiri n berjalan. Dilakukan CT Scan lagi. Sebelum hasil akhir CT Scan kami bawa ke dokter pada hari kontrol berikutnya, subuh pagi hari Kakak masih bangun minta minum. Namun jam 8 terlihat napasnya sudah satu-satu. Kamipun panik n langsung membawanya ke RS. Kondisinya waktu itu tidak sadar. Dokter melakukan pemeriksaan n membaca hasil CT Scan. Kakak sudah mengalami kematian batang otak n tinggal menunggu jantungnya berhenti berdetak atas kuasa Allah. Waktu itu hasil CT Scan menunjukkan tumor sudah menekan batang otaknya. Alhamdulillaah.. tidak sampai 24 jam, Allah memanggilnya, memutus deritanya.

So.. wallahu alam. Apa penyebab meninggalnya Kakak. Serasa belum banyak usaha yang kami lakukan, meski sudah terplanning untuk embolisasi n melakukan gamma knife di Singapore kalo itu AVM. Kini hanya ikhlas kami mengantar Kakak pergi…

BTW.. saking paranoidnya kami.. anak ke-2 kami, Taj, baru-baru ini kami CT Scan-kan (tentunya atas persetujuan SpBS yang pernah menangani Kakak dulu), karena pernah 2 kali jatuh dari ketinggian n waktu itu muntah tanpa sebab.

———————————————————————————————-

Saat Bocah Tak Mampu Menahan Beban

Sejumlah pasien anak meninggal karena pecah pembuluh darah di otak. Diduga karena tekanan psikologis, tuntutan orang tua yang kelewat besar, dan kelainan bawaan pada dinding pembuluh darahnya. Inilah yang disebut aneurisma dan arteriovenous malformation. PENYAKIT ini beraksi seperti pencuri: masuk ke rumah tanpa permisi, lalu menghilang setelah mengambil barang milik tuan rumah yang paling berharga.

Ronal, bocah sepuluh tahun yang datang ke Rumah Sakit Pusat Pertamina, Jakarta, dalam keadaan koma, pulang tinggal nama. Ia meninggal setelah bertahan di ruang perawatan khusus selama sebelas hari. Beberapa hari berselang, masih di ruang yang sama, seorang bocah berusia empat tahun yang telah tiga bulan koma menyusul Ronal pergi.

Ronal dan tetangga kecilnya mengalami pecah pembuluh darah di otak. Keduanya sama-sama menderita aneurisma dan arteriovenous malformation (AVM), penyakit yang seakan menyerang tanpa simtom, tanpa gejala yang jelas—kecuali gejala yang sangat umum. ”Awalnya pusing-pusing, lalu muntah, langsung kami bawa ke rumah sakit, tapi nyawanya tak tertolong lagi,” kata ayah Ronal, yang minta agar identitasnya disembunyikan.

Kendati tak ada data angka resminya, penderita aneurisma dan AVM berusia muda hadir di beberapa rumah sakit di Jakarta. Alfred Soetrisno, ahli bedah saraf di Rumah Sakit Pantai Indah Kapuk, Jakarta, pernah mempunyai pasien anak berumur 4 , 10, dan 12 tahun.
Sebenarnya penyakit ini biasa memangsa orang dewasa di usia produktif, 30-50 tahun. Aneurisma adalah penyakit yang timbul akibat lemah atau tipisnya dinding pembuluh darah. Tak mampu menahan tekanan darah yang relatif tinggi, pembuluh darah akhirnya melebar dan menggelembung. Seiring dengan bertambahnya usia, gelembung yang awalnya kecil itu lantas membesar. Puncaknya, pembuluh yang telah menggelembung itu pecah.
Orang-orang produktif yang selalu bersaing, sering stres, namun lalai mengamati tekanan darahnya adalah sasaran empuk aneurisma dan AVM. Walhasil, manakala tekanan darah akibat stres meningkat tajam, gelembung yang tadinya kecil itu membengkak, lalu pecah. Dan ini artinya selangkah lagi sebelum kematian.

Ironisnya, stres bukan lagi monopoli orang produktif semata. Dewasa ini stres lebih cepat menghampiri anak-anak. Belum lama, di Jakarta ada kasus aneurisma dan AVM yang dipicu oleh orang tua yang sering memarahi dan menekan anak agar terus belajar. Menurut dokter spesialis jantung Rumah Sakit Harapan Kita, Jakarta, Santoso Karo-karo, ”Di bawah pengaruh stres, anak-anak juga mengkhawatirkan masa depannya, kehilangan semangat, mengeluh sakit kepala.” ”Ini memicu derasnya aliran darah.”
Maka tak jarang orang tua menganggap pecahnya pembuluh darah ini sebagai stroke pada usia dini. ”Memang kedua penyakit tersebut merupakan penyebab lain dari stroke,” ujar Alfred.

Aneurisma dan AVM ada di antara kita. Tapi sayang sekali, hampir 95 persen dari pasien yang datang ke rumah sakit, gelembungnya sudah pecah. Sedangkan lima persen sisanya ketahuan secara kebetulan. Misalnya ketika si pasien sedang check up untuk penyakit lain, lalu ketahuan ada pembengkakan pada dinding pembuluh darah otak.
Kedua penyakit itu memang bergerak seperti pencuri. Rasa pusing yang sering menandai keberadaan penyakit ini tak berbeda dengan rasa pusing yang lain. Tak diketahui, nun di bawah tempurung ini terjadi kebocoran pada dinding pembuluh darah otak, dan rembesan darah setetes demi setetes itulah yang menimbulkan rasa pusing.

Aneurisma dan arteriovenous malformation berbeda dengan, misalnya, penyakit tumor otak. Tumor otak mempunyai rangkaian gejala panjang: diawali penurunan daya tahan tubuh, kadang disertai kebutaan, bahkan kelumpuhan, dan masih banyak lagi. Tanda-tanda itu mengingatkan penderita agar cepat berobat. Hal ini tidak terjadi pada penderita aneurisma dan AVM. Dan begitu pembuluh pecah, si penderita langsung meninggal atau koma.

”Memang, di negara kita belum ada kebiasaan setiap bayi difoto kepalanya. Kalau dipotret, bisa kelihatan pembuluh darahnya, sehingga kalau diketahui ada kelainan bawaan bisa segera diatasi,” kata dokter spesialis bedah saraf Rumah Sakit Pantai Indah Kapuk, Alfred Sutrisno.
Di negara maju, seperti Jepang dan Amerika Serikat, setiap orang sejak kecil dipindai dengan magnetic resonance imaging (MRI), sehingga aneurisma dan arteriovenous malformation dapat diketahui dan ditangani secara dini.

Aneurisma dapat dipicu oleh tekanan darah tinggi (hipertensi) dan infeksi pembuluh darah. Sedangkan AVM, menurut Alfred, merupakan penyakit bawaan, yakni kelainan pembuluh darah yang sudah didapat saat pembentukan janin. AVM terjadi karena hubungan langsung antara pembuluh nadi (arteri) dan pembuluh balik (vena). ”Dalam AVM, pembuluh darah arteri langsung masuk ke sirkulasi pembuluh darah balik atau vena. Padahal pembuluh vena tidak dipersiapkan untuk menghadapi tekanan yang tinggi, jadi gampang pecah,” ujar pria kelahiran Cirebon yang mengambil jurusan dokter umum di Fakultas Kedokteran Universitas Gadjah Mada, Yogyakarta, itu.

Pengobatan Aneurisma

Pasien yang datang pada stadium awal, oleh dokter, akan ditolong dengan jalan pembedahan. Dinding pembuluh darah di otak yang menggelembung itu akan diatasi dengan cara menjepit leher aneurisma. Namun, bila pasien baru datang saat sudah dalam kondisi parah, embolisasi merupakan pilihan yang akan diambil. Embolisasi adalah pemasukan bahan-bahan tertentu ke dalam aliran darah untuk pengobatan sumbatan pembuluh darah. ”Gelembung darah dipenuhi koil seperti kumparan-kumparan, supaya darahnya lancar, pembuluhnya enggak pecah lagi,” ujar dokter Alfred.
Bila si penderita aneurisma datang ke dokter sebelum dinding pembuluh darah otaknya pecah, tingkat keberhasilan upaya pembedahan cukup tinggi. Pengobatan dilakukan hanya ketika pasien masih dalam stadium awal, dan pembedahan dilakukan untuk membersihkan darah yang membanjiri otak.
Namun, jika penderita sudah telanjur parah, kemungkinan diselamatkan kecil. Embolisasi sangat baik dilakukan untuk aneurisma yang letaknya sulit atau aneurisma yang besar. Aneurisma tingkat empat sebaiknya juga ditangani dengan embolisasi, karena bila ditangani dengan operasi clipping justru akan memperberat kondisi koma penderita.
Jika aneurisma belum pecah, peluang keberhasilan operasi sangat besar, yaitu 99,9 persen, baik dengan clipping maupun embolisasi. Sedangkan untuk aneurisma yang telah pecah pada tingkat pertama dan kedua, peluang keberhasilannya 75-80 persen. Pada tingkat empat, kemungkinan berhasil fifty-fifty. Aneurisma tak bisa dianggap remeh, tak punya gejala khas, dan bisa merenggut nyawa. Walau begitu, bukan berarti tak ada peluang untuk sembuh. Syaratnya: deteksi dan penanganan sedini mungkin.

Pengobatan AVM

Pemotongan pembuluh darah yang terbelit-belit merupakan tindakan kuratif untuk semua tipe arteriovenous malformation. Walaupun hasil pembedahan didapatkan dengan segera, pemotongan AVM tetap menimbulkan risiko. ”Dibuang darahnya, sekaligus AVM-nya kita buang, kita putuskan hubungan langsung arteri dengan vena,” kata dokter Alfred.
Terapi radiasi biasanya digunakan pada daerah AVM yang lebih kecil dan terletak di dalam otak. Gamma Knife, yang dikembangkan seorang dokter Swedia, Lars Leksell, digunakan dalam radiosurgery untuk mengontrol dosis radiasi ke dalam volume otak yang terkena. Paling tidak, malformasi dapat hilang selama dua tahun.

Memory of Sept 15, 1999 – break on Apr 3, 2009

Sebagai istri, aku bukanlah perempuan sempurna.. yang bisa memasak seenak Ibu
Juga tidak seromantis dan selembut salju
Dalam hal keimanan, juga tidaklah setakwa Ibu Khadijah dan Aisyah, pun tidak setabah Fatimah
Hanya berusaha menjadi yang terbaik bagimu dan anak-anak

Namun… sebagai pendamping hidupku, engkaulah partner yang oke punya
Inspirasi dan lentera bagiku
Sebagai ayah.. juga two thumbs up buatmu, gak ada duanya
Our daughters very proud of you

Selamat hari jadi
Semoga apa yang dikau lalui sekian tahun ini menjadi sesuatu yang berharga
dan semoga yang akan dikau lalui ke depan penuh rahmah dan berkah-Nya dalam kurnia kesehatan
Amin …..

“Dari seorang istri buat suaminya”

Ibu sudah gak suka bulan April sejak tahun lalu. Meskipun ada ultah Ibu n anniversary Bapak Ibu dalam bulan itu. Tapi Kakak bikin “kejutan” untuk ultah Ibu setahun lalu. April tahun ini kok ya seperti diatur banyak peristiwa yang mesti Bapak Ibu lewati tanpamu. Adiknya dik Taj Insya Allah lahir akhir bulan ini, n awal bulan ini Ibu seperti “excited” karena ada seberkas cahaya sesuai  “lentera jiwa”. Ya… meski Kakak tau “lentera jiwa” Ibu, tapi siapa tau ini jalan Allah untuk mempercepat mewujudkan impian-impian kita. Kalaupun memang Bapak-Ibu diharuskan menata hidup dari awal lagi, Insya Allah dimudahkan jalan ini ya Kak… Tapi kalaupun ini hanya penghiburan dari Yang Di Atas untuk memicu kembali semangat Ibu, ya Insya Allah Bapak-Ibu coba fokus kembali di jalan sekarang. Bagaimanapun kesempatan harus dijajagi dulu, soal diambil tidaknya Allah tempat kita berserah kan?

Kakak sudah bahagia kan di sana? Main-main n ketemu dengan dik Hafidz ya? Bantu doa ya Kak, biar cepat diterima doanya.