Insya Allah… Aku Pasti Bisa!

Masih lanjutan posting sebelumnya, sekedar sharing. Siapa tau berguna buat ortu yang anaknya kena tumor otak seperti kami.

Saturday, April 10, 2010, 8:58 AM

dear mba

kl boleh tau,yg kena tumor sp mba?kondisinya skrng gmna? fajrul ditangani dr.rudi..sementara ini msh tahap pemasangan selang dr kepala ke tubuh untuk menyalurkan cairannya yg tertahan oleh tumor tsb. sharing ya mba.

Ini jawaban saya:

waduh kaya mbuka luka lama kami, mbak. anak pertama saya “sudah dipanggil lagi olehNya”, 2 tahun yang lalu dalam usia 8,5 thn. dia sempet ngeblog di http://afiyazahra.wordpress.com (terakhir ada tulisan bapaknya malah). dia kena tumor tipe medulloblastoma.

kesalahan fatal kami adalah kami (saya dan suami) seperti orang bengong ngga tau berbuat apa. merasa bahwa apa yang kami lakukan sudah memadai. ternyata sangat jauh dari cukup.

Saran saya utk mbak dan Fajrul:
1. ngga ada cara lain selain diangkat tumornya. soal ini sebaiknya diserahkan ke dr Eka Julianto (katanya the best SpBS indonesia). baru sesudah itu diserahkan ke onkologyst utk pengawasan dan mungkin kemo.
2. harus bersiap dgn kondisi Fajrul yang baru sesudah operasi. karena biasanya pasti ada yang “hilang”. pilihannya adalah “hilang” sebagian atau kita “kehilangan” keseluruhan.
3. vp shunt cuma utk mengatasi hidrosepalus, ngga mengobati tumornya. tergantung lokasi tumornya, rasanya masih ada waktu bbrp hari/minggu utk diangkat tumornya, dengan segala resikonya, mbak. melihatnya membaik setelah dipasang vp shunt membuat kita seolah merasa masalah teratasi. justru inilah saat yang tepat untuk mengangkat tumornya. karena sesudah itu Fajrul akan semakin menurun kondisinya.
4. di singapura ada alat bernama gamma knife yang digunakan utk memotong saluran supply zat makanan utk tumor. ada yang sukses melalui alat ini. tapi ada juga yang tidak berhasil. rasanya mendengarkan saran dr Eka adalah yang paling baik soal gamma knife ini.
5. mbak dan suami ngga boleh jadi orang bengong (jangan kayak kami dulu). teruslah berusaha utk memberikan yang terbaik utk Fajrul. ketika semua usaha kita gagal, setidaknya tidak akan dihantui perasaan bersalah sudah memberikan yang terbaik utk Fajrul (ngga kayak kami sekarang).
6. yang non-medis boleh dicoba juga mbak. cari ahli psikokinetik utk dicoba mengangkat tumornya melalui metode ghaib. tapi jangan terlalu membabi buta hingga kehilangan akal sehat. tetap medis yang terbaik. katanya anak yang spesial hanya diberikan kepada orang tua yang spesial.
7. kami terlambat menyadari bahwa mengangkat adalah satu-satunya jalan. akibatnya fatal mbak. Tidak ada seorangpun yang mengatakan pada kita waktu itu bahwa tumor itu harus diangkat apapun risikonya.

Semoga sharing saya tidak mengecilkan hati Mbak, justru menyemangati agar tetap on the track, soalnya kalau kita sendiri yang mengalami hal sulit ini, sering kehilangan pikiran sehat. Berdoa selalu untuk kebaikan semuanya n mohon dikuatkan. Tunjukkan kasih sayang n perhatian yang besar ke Fajrul.

Salam,
Amy

Saya jumpa postingan berikut pas blogwalking, ada di form komentarnya blog http://blooders.multiply.com. Saya hanya menuliskan ulang di blog ini karena Kakak (8,5 th) juga meninggal karena tumor otak (medulloblastoma) dalam usia yang hampir sama dengan Hilmy (8 th). Sebagai pengingat n berbagi, juga tau ternyata tanda-tanda tumor otak ini bisa beragam. Saya ingin bisa seperti Bp Imam Suhadi ini yang runtut menuliskan kenangan n kronologisnya, namun masih belumlah sanggup hati ini. Meski saya juga bercucuran air mata membaca kronologis dari Bp Imam di bawah ini tentang putranya, namun semoga tak mengapa, siapa tahu berguna bagi ortu lain yang mengalami seperti saya n Bp Imam Suhadi.
Berikut kutipannya:

blooders wrote on Nov 8, ‘07

Innalillahi wa inna ilayhi roji’uun…. Ananda Hilmy

Assalaamu’alaykum wr.wb
Innalillahi wa inna ilayhi raaji’uun… Telah meninggal dunia Hilmy Iman Fauzi (8thn) , putra pertama mas Imam Suhadi (TE/91, Harmony Voice,sekarang anggota Dewan Pembina DKMSU), pada hari Sabtu (3/11) Pukul 18.55 WIB di RS Sentosa Bandung. Jenazah telah dimakamkan pada hari Ahad kemarin pada pukul 9.30 WIB.

Berikut kronologi dari mas Imam:

Tanggal 17 April 2007, di bagian dalam otak Hilmy ditemukan adanya tumor sebesar telur puyuh. Akibat tumor ini saluran tersumbat cairan otak menumpuk, menekan otaknya sehingga terjadi gangguan penglihatan, juling, pusing dan muntah selama 2 minggu sebelumnya. Saat itu dokter menyarankan untuk melakukan langkah pengeluaran cairan dan memasang pipa permanen menggantikan saluran yang tersumbat (vp-shunt). Namun setelah kami coba untuk mencari second opinion, dari penjelasan dokter yang lain, kami mengetahui bahwa ada kasus tertentu dimana setelah vp-shunt, tumor memungkinkan membesar dengan cepat, mengambil rongga tempat cairan otak. Akhirnya kami memutuskan belum mem-vp shunt Hilmy dan memilih untuk merawatnya di rumah.

Dirawat di rumah keadaan Hilmy membaik. Pusing dan muntahnya hilang, juling matanya pun tidak ada lagi. Pada bulan Juni, Hilmy sudah bisa bemain ke tetangga, bisa berjalan-jalan ke Paris van Java, bahkan pergi berenang. Kami terus melakukan kontrol terhadap perkembangan peyakit Hilmy ke dokter.

Tiba-tiba awal Juli 2007 keadaannya menurun. Pendengarannya sedikit demi sedikit menghilang, demikian pula dengan penglihatannya. Kami harus menuliskan huruf demi huruf di dada Hilmy untuk dapat berkomunikasi dengannya. Keadaan ini agak membingungkan dokter, karena juling, pusing dan muntah sebagai ciri fanatik gangguan otak sudah tidak ada. Kami memeriksakan ke dokter saraf, mata dan THT, namun keadaan Hilmy belum mengalami perbaikan. Keadaan ini berlangsung begitu cepat. Awal Agustus 2007, bagian tubuh sebelah kiri Hilmy lumpuh. Sehingga ia sering tersedak ketika minum.
Namun dalam keadaan itu, ia tetap bersemangat untuk bisa kembali sembuh, mendengar dan melihat.

Tanggal 13 Agustus 2007, Hilmy kembali di ct-scan dan hasilnya menunjukan tumor yang sebelumnya posisinya di tengah, bergeser ke belakang sehingga menekan otak kecil. Saat ini dimensi tumor tidak jauh berbeda dengan hasil pemindai tanggal 17 April 2007. Akhirnya dokter menyarankan untuk melakukan vp-shunt, dan kami menyetujui.
Setelah pelaksanaan vp-shunt, di ruang ICU Hilmy sempat berkomunikasi dengan ibunya. Ia bertanya sedang berada di mana, dan bagaimana kabar adiknya. Setelah itu Hilmy dipindahkan ke ruang perawatan. Di ruang perawatan kesadaran Hilmy belum kembali. Empat hari setelah itu ia sudah dapat membuka mata, menggerakan kaki dan tangannya karena pegal. Namun ia belum dapat bicara. Setelah itu ia sering mengalami kejang, seringga kembali harus diberikan obat anti kejang yang selanjutnya menyebabkannya kembali menurun kesadarannya.

Tanggal 23 Agustus 2007, Hilmy di MRI (scan) untuk persiapan pelaksanaan endoscopy. Ternyata tumor membesar sekitar 3 kali lipat dari dimensi sebelumnya. Tumor sudah menekan otak kecil, serta membengkokkan batang otak. Tampaknya kekuatiran dokter yang kami mintai pendapat April 2007 lalu,
terjadi pada Hilmy. Dokter yang menangani Hilmy menduga bahwa Hilmy berkurang kesadarannya karena tekanan tumor ke batang otak.

Setelah saya perhatikan dengan seksama, nampaknya yang dialaminya bukan kejang tetapi mengejan. Setelah agak memaksa, akhirnya dokter memberikan obat pencahar buat Hilmy. BAB (Buang Air Besar) yang sudah tersimpan lebih dari 10 hari keluar sangat banyak dan keras. Pasca BAB ini Hilmy mengalami
panas tinggi (42 c) selama 3 hari. Dokter anak yang menangani Hilmy dengan ringannya tanpa data mengatakan bahwa panas tinggi terjadi karena gangguan sentral. Tidak puas dengan diagnosa ini, saya meminta dokter untuk melakukan pemeriksaan leukosit Hilmy untuk membuktikan bahwa tidak ada infeksi. Setelah hasil lab keluar, ternyata menunjukkan adanya infeksi yang besar terjadi pada Hilmy. Benar saja, berapa waktu kemudian Hilmy kesulitan bernapas, dan harus dilarikan kembali ke ICU.

Beberapa hari di ICU keadaan Hilmy membaik dan bisa kembali ke ruangan. Kami meminta kepada RS untuk mengganti dokter anak yang menangani Hilmy dengan alasan ketergesaan penegakan diagnosa dan penanganan yang keluar dari prosedur medik (selama hampir 2 minggu Hilmy berbaring, tidak diberikan inhalasi untuk pengenceran dahak). Rumah sakit menyetujui penggantian dokter. Alhamdulillah, dokter pengganti lebih analitis dan telaten.

Keadaan Hilmy semakin membaik. Respon refleksnya banyak perbaikan. Bagian tubuh sebelah kiri tidak lagi lumpuh. Ia juga bisa mendengar. Hal ini ditunjukkan dengan respon kedipan mata, jika kami ajak bicara. Permasalahan kembali muncul, pasca BAB. Suhu badang kembali meninggi selama beberapa
hari. Saya meminta dokter untuk memeriksa kemungkinan Hilmy terkena typhus. Hasil lab tubek-t keluar. Hilmy positif terkena typhus. Mungkin karena typhus ini pula, pencernaan Hilmy terganggu dan melambat. Makanan yang biasanya efektif diserap oleh perutnya, kini tidak. Pada pukul 18 sore, saat diberi makan, Hilmy muntah banyak sekali. Nampaknya ada sebagian muntahan yang masuk ke saluran napas, sehingga ia kembali panas sangat tinggi dan sulit bernapas. Muntah kembali terjadi pada pukul 24 malam. Dini hari, saat waktu sahur, keadaannya sungguh-sungguh mengkhawatirkan, sehingga ia kembali dibawa ke HCU. Napas Hilmy sangat mengkhawatirkan. Setelah di rontgent di HCU, ternyata paru-paru Hilmy mengalami infeksi yang cukup parah, serta telah terjadi pengendapan cairan dalam rongga paru-parunya.

Akhirnya Hilmy kembali ke ICU untuk diberikan bantuan napas melalui selang yang dipasang ke saluran napas (ETT). Selama 2 minggu di ICU keadaan Hilmy terus membaik. Namun pasca BAB yang banyak, ia kembali megalami penurunan keadaan napasnya. Dokter menyarankan Hilmy di tracheostomy (melubangi leher) untuk menjaga agar napas mudah dikendalikan, pengambilan dahak pun mudah. Setelah lama kami menimbang perlu tidaknya tracheostomy, akhirnya kami menyetujuinya. Malam takbiran tracheostomy dilakukan. Setelah tracheostomy keadaan Hilmy nampak membaik. Respon tubuhnya begitu menggembirakan kami. Ia sudah dapat menggenggam jari kami yang datang menjenguknya. Namun karena tensi masih tinggi, ia belum dapat dibawa ke ruangan.

Tanggal 22 Oktober 2007 Hilmy kembali BAB. Tanggal 24 Oktober 2007, Hilmy drop dan koma. Keadaan nadi turun di bawah normal, tensi, temperatur juga menurun. Paru-paru Hilmy tidak dapat bekerja, sehingga harus dibantu ventilator secara penuh.

Tanggal 25 Oktober 2007, dokter ICU memanggil saya. Ia mengatakan bahwa sudah dilakukan pemeriksaan oleh dokter saraf terhadap Hilmy, dan disimpulkan terjadi kematian batang otak. Ia menganjurkan kepada saya untuk membawa Hilmy pulang ke rumah, karena dalam pandangannya Hilmy sudah meninggal secara medis. Anjuran ini saya tolak, karena tampak masih ada nadi Hilmy. Namun dokter menyatakan bahwa nadi terjadi karena bantuan obat. Selanjutnya saya meminta dokter untuk mensupport Hilmy terus dengan sebaik-baiknya. Sore hari saya juga meminta dilakukan pemeriksaan darah untuk memastikan elektrolit darah Hilmy normal.

Tanggal 26 Oktober 2007, hasil lab keluar. Sebagian besar elektrolit darah Hilmy menurun. Secara medis, kekurangan elektolit bisa menyebabkan menurunkan kinerja organ vital tubuh, koma bahkan kematian. Setelah elektolit diperbaiki, keadaan Hilmy membaik. Hari selanjutnya ia tampak segar dan jauh membaik. Walau tensi masih drop dan belum bernapas, namun respon refleksnya sangat baik sekali.

Dari hari ke hari, dosis obat pemacu jantung ditambah. Hal ini disebabkan tensi yang selalu drop. Pada tanggal 3 November 2007, dosis obat yang diberikan Hilmy sudah 6 kali lipat dari batas dosis yang biasa diberikan kepada anak. Namun tensi Hilmy masih saja menurun. Pada pukul 11, jantung Hilmy tidak berdetak selama beberapa detik. Dokter menyangka Hilmy telah meninggal. Namun setelah dada ditekan berapa kali oleh perawat, Hilmy kembali merespon dengan baik.

Sore hari sekitar pukul 16, Hilmy kembali drop. Namun ia kembali dapat membaik pada pukul 18.25 sampai pukul 18.45. Saya tidak sanggup menyaksikan keadaan ini, sehingga memutuskan keluar ruangan ICU dan menunggu di musholla, sambil berdoa dan berserah pada-Nya, membaca berulang-ulang beberapa surat al-quran untuk menguatkan hati. Pada pukul 18.45, kembali keadaan Hilmy kembali menurun, dokter terus berusaha. Pada pukul 18.55 Hilmy tidak respon lagi ‘Innalilahi wa inna ilayhi rojiun’.

Air mata menetes lambat-lambat. Ada sedih, haru, bangga dan lega. Sedih mengenang memori kegembiraan dan kesedihan selama 8 tahun. Terharu melihat perjuangan luar biasa anak sekecil itu untuk dapat sembuh, bangga dan puas sudah menemani dan membantunya hampir 3 bulan menghadapi situasi meregang nyawa. Lega, karena sudah keluar keputusan terbaik dari Allah untuk Hilmy. Pastilah ini yang terbaik untuk Hilmy dan kami.

Ada kebahagian terselip di hati kami. Bahagia, karena janji Rasulullah saw, bahwa anak yang meninggal adalah suci bersih dan akan menjadi tabungan dan penolong orang tuanya di akhirat nanti. Kami berharap seluruh rekan-rekan berdoa.

“Alloohummaj’ alhu dzakhron liwaalidaehi, wa furuuthon wa syafii’an mujaaban, Alloohumma tsaqqil bihi mawaazinahumaa wa a’zhim bihi ujuurohumaa wa alhiqhu bishoolihi salafil mu’miniin, waj’alhu fii kafaalati Ibroohiim, waqihi birohmatika ‘adzaabal jahiim”.

Artinya : “Ya Allah, jadikanlah ia sebagai simpanan bagi kedua orang tuanya dan sebagai simpanan yang akan memberi syafa’at (pembelaan) yang dikabulkan.Ya Allah, tambahkanlah dengannya, timbangan kebajikan kedua orang tuanya, perbesarlah pahala mereka, dan pertemukanlah ia dengan orang-orang
yang terdahulu dari orang-orang mukmin yang sholeh, jadikanlah ia sebagai tanggungan Ibrahim dan lindungilah ia dengan rahmat-Mu dari adzab neraka jahiim”.

Selamat jalan Hilmy. Kamu pasti akan mendapatkan teman baru rumah baru, keluarga baru, yang lebih menyenangkan bagimu.
Kalau kamu bertemu dengan Allah… Sampaikan ya, ayah dan ibu ingin masuk surga sepertimu .

5 November 2007
Imam Suhadi

Membaca email salah satu teman milis membuat saya terhenyak n teringat lagi dengan almarhum Kakak yang telah dipanggil 1,5 tahun lalu, dengan diagnosa akhir tumor otak. Ternyata beda tipis antara tumor otak n AVM, so waspadalah terhadap gejala apapun itu bila ada di diri ananda.

Sekedar berbagi, namun ringkas saja (kalo kepanjangan saya belum sanggup). Berbagi dengan maksud agar bisa diambil manfaatnya buat teman lain. Mohon tidak bertanya juga lebih lanjut karena bagi kami sendiri apa penyebab meninggalnya anak saya, belum pasti. Tumor otak-kah or AVM?

Kakak waktu itu langsung muntah-muntah hebat di pagi hari n mengeluh pusing, tidak sanggup berdiri n berjalan, rasa sakit di belakang kepala. Sebelumnya tidak ada kelainan n kejadian apapun, semuanya baik-baik saja. Hanya mengeluh pusing beberapa hari sebelumnya. Dibawa ke UGD, dilakukan CT Scan, ditemukan ada gumpalan darah di otak. Diobservasi 3 hari. Di-CT scan ulang. Hasilnya gumpalan darah tidak mengecil/diserap sistem. Hingga diputuskan dilakukan pemasangan VP shunt. Pemasangan berhasil baik. Kakak kembali sadar n kondisi ingatannya juga oke sekali, tidak terganggu. Hanya saja Kakak belum bisa duduk n berdiri, pusing. Jadi hanya tiduran saja. Sempat dibawa ke RS Internasional … di Surabaya, dilakukan MRI, dan dokter ahli dari Singapore waktu itu sempat mengucap kemungkinan AVM n tumor otak. Namun sepertinya tanda-tanda AVM lebih mengedepan.
Kemudian Kakak dirawat jalan dengan Dokter SpBS di Gresik. Setelah 2,5 bulan ternyata masih pusing untuk duduk. Sesekali memang sudah duduk, tapi kata dokter semestinya sudah bisa duduk, berdiri n berjalan. Dilakukan CT Scan lagi. Sebelum hasil akhir CT Scan kami bawa ke dokter pada hari kontrol berikutnya, subuh pagi hari Kakak masih bangun minta minum. Namun jam 8 terlihat napasnya sudah satu-satu. Kamipun panik n langsung membawanya ke RS. Kondisinya waktu itu tidak sadar. Dokter melakukan pemeriksaan n membaca hasil CT Scan. Kakak sudah mengalami kematian batang otak n tinggal menunggu jantungnya berhenti berdetak atas kuasa Allah. Waktu itu hasil CT Scan menunjukkan tumor sudah menekan batang otaknya. Alhamdulillaah.. tidak sampai 24 jam, Allah memanggilnya, memutus deritanya.

So.. wallahu alam. Apa penyebab meninggalnya Kakak. Serasa belum banyak usaha yang kami lakukan, meski sudah terplanning untuk embolisasi n melakukan gamma knife di Singapore kalo itu AVM. Kini hanya ikhlas kami mengantar Kakak pergi…

BTW.. saking paranoidnya kami.. anak ke-2 kami, Taj, baru-baru ini kami CT Scan-kan (tentunya atas persetujuan SpBS yang pernah menangani Kakak dulu), karena pernah 2 kali jatuh dari ketinggian n waktu itu muntah tanpa sebab.

———————————————————————————————-

Saat Bocah Tak Mampu Menahan Beban

Sejumlah pasien anak meninggal karena pecah pembuluh darah di otak. Diduga karena tekanan psikologis, tuntutan orang tua yang kelewat besar, dan kelainan bawaan pada dinding pembuluh darahnya. Inilah yang disebut aneurisma dan arteriovenous malformation. PENYAKIT ini beraksi seperti pencuri: masuk ke rumah tanpa permisi, lalu menghilang setelah mengambil barang milik tuan rumah yang paling berharga.

Ronal, bocah sepuluh tahun yang datang ke Rumah Sakit Pusat Pertamina, Jakarta, dalam keadaan koma, pulang tinggal nama. Ia meninggal setelah bertahan di ruang perawatan khusus selama sebelas hari. Beberapa hari berselang, masih di ruang yang sama, seorang bocah berusia empat tahun yang telah tiga bulan koma menyusul Ronal pergi.

Ronal dan tetangga kecilnya mengalami pecah pembuluh darah di otak. Keduanya sama-sama menderita aneurisma dan arteriovenous malformation (AVM), penyakit yang seakan menyerang tanpa simtom, tanpa gejala yang jelas—kecuali gejala yang sangat umum. ”Awalnya pusing-pusing, lalu muntah, langsung kami bawa ke rumah sakit, tapi nyawanya tak tertolong lagi,” kata ayah Ronal, yang minta agar identitasnya disembunyikan.

Kendati tak ada data angka resminya, penderita aneurisma dan AVM berusia muda hadir di beberapa rumah sakit di Jakarta. Alfred Soetrisno, ahli bedah saraf di Rumah Sakit Pantai Indah Kapuk, Jakarta, pernah mempunyai pasien anak berumur 4 , 10, dan 12 tahun.
Sebenarnya penyakit ini biasa memangsa orang dewasa di usia produktif, 30-50 tahun. Aneurisma adalah penyakit yang timbul akibat lemah atau tipisnya dinding pembuluh darah. Tak mampu menahan tekanan darah yang relatif tinggi, pembuluh darah akhirnya melebar dan menggelembung. Seiring dengan bertambahnya usia, gelembung yang awalnya kecil itu lantas membesar. Puncaknya, pembuluh yang telah menggelembung itu pecah.
Orang-orang produktif yang selalu bersaing, sering stres, namun lalai mengamati tekanan darahnya adalah sasaran empuk aneurisma dan AVM. Walhasil, manakala tekanan darah akibat stres meningkat tajam, gelembung yang tadinya kecil itu membengkak, lalu pecah. Dan ini artinya selangkah lagi sebelum kematian.

Ironisnya, stres bukan lagi monopoli orang produktif semata. Dewasa ini stres lebih cepat menghampiri anak-anak. Belum lama, di Jakarta ada kasus aneurisma dan AVM yang dipicu oleh orang tua yang sering memarahi dan menekan anak agar terus belajar. Menurut dokter spesialis jantung Rumah Sakit Harapan Kita, Jakarta, Santoso Karo-karo, ”Di bawah pengaruh stres, anak-anak juga mengkhawatirkan masa depannya, kehilangan semangat, mengeluh sakit kepala.” ”Ini memicu derasnya aliran darah.”
Maka tak jarang orang tua menganggap pecahnya pembuluh darah ini sebagai stroke pada usia dini. ”Memang kedua penyakit tersebut merupakan penyebab lain dari stroke,” ujar Alfred.

Aneurisma dan AVM ada di antara kita. Tapi sayang sekali, hampir 95 persen dari pasien yang datang ke rumah sakit, gelembungnya sudah pecah. Sedangkan lima persen sisanya ketahuan secara kebetulan. Misalnya ketika si pasien sedang check up untuk penyakit lain, lalu ketahuan ada pembengkakan pada dinding pembuluh darah otak.
Kedua penyakit itu memang bergerak seperti pencuri. Rasa pusing yang sering menandai keberadaan penyakit ini tak berbeda dengan rasa pusing yang lain. Tak diketahui, nun di bawah tempurung ini terjadi kebocoran pada dinding pembuluh darah otak, dan rembesan darah setetes demi setetes itulah yang menimbulkan rasa pusing.

Aneurisma dan arteriovenous malformation berbeda dengan, misalnya, penyakit tumor otak. Tumor otak mempunyai rangkaian gejala panjang: diawali penurunan daya tahan tubuh, kadang disertai kebutaan, bahkan kelumpuhan, dan masih banyak lagi. Tanda-tanda itu mengingatkan penderita agar cepat berobat. Hal ini tidak terjadi pada penderita aneurisma dan AVM. Dan begitu pembuluh pecah, si penderita langsung meninggal atau koma.

”Memang, di negara kita belum ada kebiasaan setiap bayi difoto kepalanya. Kalau dipotret, bisa kelihatan pembuluh darahnya, sehingga kalau diketahui ada kelainan bawaan bisa segera diatasi,” kata dokter spesialis bedah saraf Rumah Sakit Pantai Indah Kapuk, Alfred Sutrisno.
Di negara maju, seperti Jepang dan Amerika Serikat, setiap orang sejak kecil dipindai dengan magnetic resonance imaging (MRI), sehingga aneurisma dan arteriovenous malformation dapat diketahui dan ditangani secara dini.

Aneurisma dapat dipicu oleh tekanan darah tinggi (hipertensi) dan infeksi pembuluh darah. Sedangkan AVM, menurut Alfred, merupakan penyakit bawaan, yakni kelainan pembuluh darah yang sudah didapat saat pembentukan janin. AVM terjadi karena hubungan langsung antara pembuluh nadi (arteri) dan pembuluh balik (vena). ”Dalam AVM, pembuluh darah arteri langsung masuk ke sirkulasi pembuluh darah balik atau vena. Padahal pembuluh vena tidak dipersiapkan untuk menghadapi tekanan yang tinggi, jadi gampang pecah,” ujar pria kelahiran Cirebon yang mengambil jurusan dokter umum di Fakultas Kedokteran Universitas Gadjah Mada, Yogyakarta, itu.

Pengobatan Aneurisma

Pasien yang datang pada stadium awal, oleh dokter, akan ditolong dengan jalan pembedahan. Dinding pembuluh darah di otak yang menggelembung itu akan diatasi dengan cara menjepit leher aneurisma. Namun, bila pasien baru datang saat sudah dalam kondisi parah, embolisasi merupakan pilihan yang akan diambil. Embolisasi adalah pemasukan bahan-bahan tertentu ke dalam aliran darah untuk pengobatan sumbatan pembuluh darah. ”Gelembung darah dipenuhi koil seperti kumparan-kumparan, supaya darahnya lancar, pembuluhnya enggak pecah lagi,” ujar dokter Alfred.
Bila si penderita aneurisma datang ke dokter sebelum dinding pembuluh darah otaknya pecah, tingkat keberhasilan upaya pembedahan cukup tinggi. Pengobatan dilakukan hanya ketika pasien masih dalam stadium awal, dan pembedahan dilakukan untuk membersihkan darah yang membanjiri otak.
Namun, jika penderita sudah telanjur parah, kemungkinan diselamatkan kecil. Embolisasi sangat baik dilakukan untuk aneurisma yang letaknya sulit atau aneurisma yang besar. Aneurisma tingkat empat sebaiknya juga ditangani dengan embolisasi, karena bila ditangani dengan operasi clipping justru akan memperberat kondisi koma penderita.
Jika aneurisma belum pecah, peluang keberhasilan operasi sangat besar, yaitu 99,9 persen, baik dengan clipping maupun embolisasi. Sedangkan untuk aneurisma yang telah pecah pada tingkat pertama dan kedua, peluang keberhasilannya 75-80 persen. Pada tingkat empat, kemungkinan berhasil fifty-fifty. Aneurisma tak bisa dianggap remeh, tak punya gejala khas, dan bisa merenggut nyawa. Walau begitu, bukan berarti tak ada peluang untuk sembuh. Syaratnya: deteksi dan penanganan sedini mungkin.

Pengobatan AVM

Pemotongan pembuluh darah yang terbelit-belit merupakan tindakan kuratif untuk semua tipe arteriovenous malformation. Walaupun hasil pembedahan didapatkan dengan segera, pemotongan AVM tetap menimbulkan risiko. ”Dibuang darahnya, sekaligus AVM-nya kita buang, kita putuskan hubungan langsung arteri dengan vena,” kata dokter Alfred.
Terapi radiasi biasanya digunakan pada daerah AVM yang lebih kecil dan terletak di dalam otak. Gamma Knife, yang dikembangkan seorang dokter Swedia, Lars Leksell, digunakan dalam radiosurgery untuk mengontrol dosis radiasi ke dalam volume otak yang terkena. Paling tidak, malformasi dapat hilang selama dua tahun.

Sumber: www.abta.org

Prognosis

How well a patient responds to treatment is affected by their age at the time of diagnosis; the size and extent of the tumor; the amount of mass that can be removed safely; and the level of metastatic disease (the M stage). Overall, the Central Brain Tumor Registry of the United States reports about 65% – 70% of adults (age 20+) with medulloblastoma are alive at 5 years following diagnosis. It is important to realize these statistics do not reflect differences in outcome between low risk and high risks groups (since high risk groups may not do as well), differences in patient characteristics, nor differences between patient responses to treatment.

With current therapies, 70% – 80% of children with average-risk medulloblastoma can be expected to be alive and free of disease five years from diagnosis. Even in those children with highrisk disease, effective therapy is possible and results in long-term disease control in as high as 60% – 65% of patients. Outcome for infants is poorer, but for those infants with localized disease at the time of diagnosis, survival rates in the 30% – 50% range are being seen.

Take the opportunity to speak with the healthcare team treating you or your child to learn how these statistics apply to your individual situation.

Medulloblastoma patients have a significantly increased chance of survival, thanks to improved treatment techniques. The best results, however, occur when patients are cared for by an experienced multi-disciplinary team of medical professionals at an established pediatric or adult cancer center.

Sumber: www.abta.org

Recurrence

Tumors recur when all the tumor cells cannot be removed by surgery or killed by other treatments. In children, medulloblastoma tends to “seed” or drop tumor cells into the spinal fluid. These cells can give rise to tumor growth in the spine. This type

of spread may or may not be accompanied by tumor regrowth in the cerebellum. In adults, the tumor tends to first regrow in the cerebellum. On very rare occasions, the tumor may spread elsewhere in, and outside, of the central nervous system.

Recurring medulloblastoma is treated aggressively with repeated surgery, re-irradiation if possible, and chemotherapy. Recurrences limited to the cerebellum (the posterior fossa) offer the best chance of long-term survival since treatment can

be aimed at the “local” site. Surgery or radiation therapy focused on the regrowth may be a choice.

Chemotherapy may be of benefit if the tumor spreads beyond the local area. If chemotherapy was not used for the initial tumor, it may now be a consideration. Patients who previously received chemotherapy can be given different drugs for the recurrence. High-dose chemotherapy may be considered, as might a clinical trial investigating new therapies.