Saturday, April 10, 2010, 8:58 AM

dear mba

kl boleh tau,yg kena tumor sp mba?kondisinya skrng gmna? fajrul ditangani dr.rudi..sementara ini msh tahap pemasangan selang dr kepala ke tubuh untuk menyalurkan cairannya yg tertahan oleh tumor tsb. sharing ya mba.

Ini jawaban saya:

waduh kaya mbuka luka lama kami, mbak. anak pertama saya “sudah dipanggil lagi olehNya”, 2 tahun yang lalu dalam usia 8,5 thn. dia sempet ngeblog di http://afiyazahra.wordpress.com (terakhir ada tulisan bapaknya malah). dia kena tumor tipe medulloblastoma.

kesalahan fatal kami adalah kami (saya dan suami) seperti orang bengong ngga tau berbuat apa. merasa bahwa apa yang kami lakukan sudah memadai. ternyata sangat jauh dari cukup.

Saran saya utk mbak dan Fajrul:
1. ngga ada cara lain selain diangkat tumornya. soal ini sebaiknya diserahkan ke dr Eka Julianto (katanya the best SpBS indonesia). baru sesudah itu diserahkan ke onkologyst utk pengawasan dan mungkin kemo.
2. harus bersiap dgn kondisi Fajrul yang baru sesudah operasi. karena biasanya pasti ada yang “hilang”. pilihannya adalah “hilang” sebagian atau kita “kehilangan” keseluruhan.
3. vp shunt cuma utk mengatasi hidrosepalus, ngga mengobati tumornya. tergantung lokasi tumornya, rasanya masih ada waktu bbrp hari/minggu utk diangkat tumornya, dengan segala resikonya, mbak. melihatnya membaik setelah dipasang vp shunt membuat kita seolah merasa masalah teratasi. justru inilah saat yang tepat untuk mengangkat tumornya. karena sesudah itu Fajrul akan semakin menurun kondisinya.
4. di singapura ada alat bernama gamma knife yang digunakan utk memotong saluran supply zat makanan utk tumor. ada yang sukses melalui alat ini. tapi ada juga yang tidak berhasil. rasanya mendengarkan saran dr Eka adalah yang paling baik soal gamma knife ini.
5. mbak dan suami ngga boleh jadi orang bengong (jangan kayak kami dulu). teruslah berusaha utk memberikan yang terbaik utk Fajrul. ketika semua usaha kita gagal, setidaknya tidak akan dihantui perasaan bersalah sudah memberikan yang terbaik utk Fajrul (ngga kayak kami sekarang).
6. yang non-medis boleh dicoba juga mbak. cari ahli psikokinetik utk dicoba mengangkat tumornya melalui metode ghaib. tapi jangan terlalu membabi buta hingga kehilangan akal sehat. tetap medis yang terbaik. katanya anak yang spesial hanya diberikan kepada orang tua yang spesial.
7. kami terlambat menyadari bahwa mengangkat adalah satu-satunya jalan. akibatnya fatal mbak. Tidak ada seorangpun yang mengatakan pada kita waktu itu bahwa tumor itu harus diangkat apapun risikonya.

Semoga sharing saya tidak mengecilkan hati Mbak, justru menyemangati agar tetap on the track, soalnya kalau kita sendiri yang mengalami hal sulit ini, sering kehilangan pikiran sehat. Berdoa selalu untuk kebaikan semuanya n mohon dikuatkan. Tunjukkan kasih sayang n perhatian yang besar ke Fajrul.

Salam,
Amy

blooders wrote on Nov 8, ‘07

Innalillahi wa inna ilayhi roji’uun…. Ananda Hilmy

Assalaamu’alaykum wr.wb
Innalillahi wa inna ilayhi raaji’uun… Telah meninggal dunia Hilmy Iman Fauzi (8thn) , putra pertama mas Imam Suhadi (TE/91, Harmony Voice,sekarang anggota Dewan Pembina DKMSU), pada hari Sabtu (3/11) Pukul 18.55 WIB di RS Sentosa Bandung. Jenazah telah dimakamkan pada hari Ahad kemarin pada pukul 9.30 WIB.

Berikut kronologi dari mas Imam:

Tanggal 17 April 2007, di bagian dalam otak Hilmy ditemukan adanya tumor sebesar telur puyuh. Akibat tumor ini saluran tersumbat cairan otak menumpuk, menekan otaknya sehingga terjadi gangguan penglihatan, juling, pusing dan muntah selama 2 minggu sebelumnya. Saat itu dokter menyarankan untuk melakukan langkah pengeluaran cairan dan memasang pipa permanen menggantikan saluran yang tersumbat (vp-shunt). Namun setelah kami coba untuk mencari second opinion, dari penjelasan dokter yang lain, kami mengetahui bahwa ada kasus tertentu dimana setelah vp-shunt, tumor memungkinkan membesar dengan cepat, mengambil rongga tempat cairan otak. Akhirnya kami memutuskan belum mem-vp shunt Hilmy dan memilih untuk merawatnya di rumah.

Dirawat di rumah keadaan Hilmy membaik. Pusing dan muntahnya hilang, juling matanya pun tidak ada lagi. Pada bulan Juni, Hilmy sudah bisa bemain ke tetangga, bisa berjalan-jalan ke Paris van Java, bahkan pergi berenang. Kami terus melakukan kontrol terhadap perkembangan peyakit Hilmy ke dokter.

Tiba-tiba awal Juli 2007 keadaannya menurun. Pendengarannya sedikit demi sedikit menghilang, demikian pula dengan penglihatannya. Kami harus menuliskan huruf demi huruf di dada Hilmy untuk dapat berkomunikasi dengannya. Keadaan ini agak membingungkan dokter, karena juling, pusing dan muntah sebagai ciri fanatik gangguan otak sudah tidak ada. Kami memeriksakan ke dokter saraf, mata dan THT, namun keadaan Hilmy belum mengalami perbaikan. Keadaan ini berlangsung begitu cepat. Awal Agustus 2007, bagian tubuh sebelah kiri Hilmy lumpuh. Sehingga ia sering tersedak ketika minum.
Namun dalam keadaan itu, ia tetap bersemangat untuk bisa kembali sembuh, mendengar dan melihat.

Tanggal 13 Agustus 2007, Hilmy kembali di ct-scan dan hasilnya menunjukan tumor yang sebelumnya posisinya di tengah, bergeser ke belakang sehingga menekan otak kecil. Saat ini dimensi tumor tidak jauh berbeda dengan hasil pemindai tanggal 17 April 2007. Akhirnya dokter menyarankan untuk melakukan vp-shunt, dan kami menyetujui.
Setelah pelaksanaan vp-shunt, di ruang ICU Hilmy sempat berkomunikasi dengan ibunya. Ia bertanya sedang berada di mana, dan bagaimana kabar adiknya. Setelah itu Hilmy dipindahkan ke ruang perawatan. Di ruang perawatan kesadaran Hilmy belum kembali. Empat hari setelah itu ia sudah dapat membuka mata, menggerakan kaki dan tangannya karena pegal. Namun ia belum dapat bicara. Setelah itu ia sering mengalami kejang, seringga kembali harus diberikan obat anti kejang yang selanjutnya menyebabkannya kembali menurun kesadarannya.

Tanggal 23 Agustus 2007, Hilmy di MRI (scan) untuk persiapan pelaksanaan endoscopy. Ternyata tumor membesar sekitar 3 kali lipat dari dimensi sebelumnya. Tumor sudah menekan otak kecil, serta membengkokkan batang otak. Tampaknya kekuatiran dokter yang kami mintai pendapat April 2007 lalu,
terjadi pada Hilmy. Dokter yang menangani Hilmy menduga bahwa Hilmy berkurang kesadarannya karena tekanan tumor ke batang otak.

Setelah saya perhatikan dengan seksama, nampaknya yang dialaminya bukan kejang tetapi mengejan. Setelah agak memaksa, akhirnya dokter memberikan obat pencahar buat Hilmy. BAB (Buang Air Besar) yang sudah tersimpan lebih dari 10 hari keluar sangat banyak dan keras. Pasca BAB ini Hilmy mengalami
panas tinggi (42 c) selama 3 hari. Dokter anak yang menangani Hilmy dengan ringannya tanpa data mengatakan bahwa panas tinggi terjadi karena gangguan sentral. Tidak puas dengan diagnosa ini, saya meminta dokter untuk melakukan pemeriksaan leukosit Hilmy untuk membuktikan bahwa tidak ada infeksi. Setelah hasil lab keluar, ternyata menunjukkan adanya infeksi yang besar terjadi pada Hilmy. Benar saja, berapa waktu kemudian Hilmy kesulitan bernapas, dan harus dilarikan kembali ke ICU.

Beberapa hari di ICU keadaan Hilmy membaik dan bisa kembali ke ruangan. Kami meminta kepada RS untuk mengganti dokter anak yang menangani Hilmy dengan alasan ketergesaan penegakan diagnosa dan penanganan yang keluar dari prosedur medik (selama hampir 2 minggu Hilmy berbaring, tidak diberikan inhalasi untuk pengenceran dahak). Rumah sakit menyetujui penggantian dokter. Alhamdulillah, dokter pengganti lebih analitis dan telaten.

Keadaan Hilmy semakin membaik. Respon refleksnya banyak perbaikan. Bagian tubuh sebelah kiri tidak lagi lumpuh. Ia juga bisa mendengar. Hal ini ditunjukkan dengan respon kedipan mata, jika kami ajak bicara. Permasalahan kembali muncul, pasca BAB. Suhu badang kembali meninggi selama beberapa
hari. Saya meminta dokter untuk memeriksa kemungkinan Hilmy terkena typhus. Hasil lab tubek-t keluar. Hilmy positif terkena typhus. Mungkin karena typhus ini pula, pencernaan Hilmy terganggu dan melambat. Makanan yang biasanya efektif diserap oleh perutnya, kini tidak. Pada pukul 18 sore, saat diberi makan, Hilmy muntah banyak sekali. Nampaknya ada sebagian muntahan yang masuk ke saluran napas, sehingga ia kembali panas sangat tinggi dan sulit bernapas. Muntah kembali terjadi pada pukul 24 malam. Dini hari, saat waktu sahur, keadaannya sungguh-sungguh mengkhawatirkan, sehingga ia kembali dibawa ke HCU. Napas Hilmy sangat mengkhawatirkan. Setelah di rontgent di HCU, ternyata paru-paru Hilmy mengalami infeksi yang cukup parah, serta telah terjadi pengendapan cairan dalam rongga paru-parunya.

Akhirnya Hilmy kembali ke ICU untuk diberikan bantuan napas melalui selang yang dipasang ke saluran napas (ETT). Selama 2 minggu di ICU keadaan Hilmy terus membaik. Namun pasca BAB yang banyak, ia kembali megalami penurunan keadaan napasnya. Dokter menyarankan Hilmy di tracheostomy (melubangi leher) untuk menjaga agar napas mudah dikendalikan, pengambilan dahak pun mudah. Setelah lama kami menimbang perlu tidaknya tracheostomy, akhirnya kami menyetujuinya. Malam takbiran tracheostomy dilakukan. Setelah tracheostomy keadaan Hilmy nampak membaik. Respon tubuhnya begitu menggembirakan kami. Ia sudah dapat menggenggam jari kami yang datang menjenguknya. Namun karena tensi masih tinggi, ia belum dapat dibawa ke ruangan.

Tanggal 22 Oktober 2007 Hilmy kembali BAB. Tanggal 24 Oktober 2007, Hilmy drop dan koma. Keadaan nadi turun di bawah normal, tensi, temperatur juga menurun. Paru-paru Hilmy tidak dapat bekerja, sehingga harus dibantu ventilator secara penuh.

Tanggal 25 Oktober 2007, dokter ICU memanggil saya. Ia mengatakan bahwa sudah dilakukan pemeriksaan oleh dokter saraf terhadap Hilmy, dan disimpulkan terjadi kematian batang otak. Ia menganjurkan kepada saya untuk membawa Hilmy pulang ke rumah, karena dalam pandangannya Hilmy sudah meninggal secara medis. Anjuran ini saya tolak, karena tampak masih ada nadi Hilmy. Namun dokter menyatakan bahwa nadi terjadi karena bantuan obat. Selanjutnya saya meminta dokter untuk mensupport Hilmy terus dengan sebaik-baiknya. Sore hari saya juga meminta dilakukan pemeriksaan darah untuk memastikan elektrolit darah Hilmy normal.

Tanggal 26 Oktober 2007, hasil lab keluar. Sebagian besar elektrolit darah Hilmy menurun. Secara medis, kekurangan elektolit bisa menyebabkan menurunkan kinerja organ vital tubuh, koma bahkan kematian. Setelah elektolit diperbaiki, keadaan Hilmy membaik. Hari selanjutnya ia tampak segar dan jauh membaik. Walau tensi masih drop dan belum bernapas, namun respon refleksnya sangat baik sekali.

Dari hari ke hari, dosis obat pemacu jantung ditambah. Hal ini disebabkan tensi yang selalu drop. Pada tanggal 3 November 2007, dosis obat yang diberikan Hilmy sudah 6 kali lipat dari batas dosis yang biasa diberikan kepada anak. Namun tensi Hilmy masih saja menurun. Pada pukul 11, jantung Hilmy tidak berdetak selama beberapa detik. Dokter menyangka Hilmy telah meninggal. Namun setelah dada ditekan berapa kali oleh perawat, Hilmy kembali merespon dengan baik.

Sore hari sekitar pukul 16, Hilmy kembali drop. Namun ia kembali dapat membaik pada pukul 18.25 sampai pukul 18.45. Saya tidak sanggup menyaksikan keadaan ini, sehingga memutuskan keluar ruangan ICU dan menunggu di musholla, sambil berdoa dan berserah pada-Nya, membaca berulang-ulang beberapa surat al-quran untuk menguatkan hati. Pada pukul 18.45, kembali keadaan Hilmy kembali menurun, dokter terus berusaha. Pada pukul 18.55 Hilmy tidak respon lagi ‘Innalilahi wa inna ilayhi rojiun’.

Air mata menetes lambat-lambat. Ada sedih, haru, bangga dan lega. Sedih mengenang memori kegembiraan dan kesedihan selama 8 tahun. Terharu melihat perjuangan luar biasa anak sekecil itu untuk dapat sembuh, bangga dan puas sudah menemani dan membantunya hampir 3 bulan menghadapi situasi meregang nyawa. Lega, karena sudah keluar keputusan terbaik dari Allah untuk Hilmy. Pastilah ini yang terbaik untuk Hilmy dan kami.

Ada kebahagian terselip di hati kami. Bahagia, karena janji Rasulullah saw, bahwa anak yang meninggal adalah suci bersih dan akan menjadi tabungan dan penolong orang tuanya di akhirat nanti. Kami berharap seluruh rekan-rekan berdoa.

“Alloohummaj’ alhu dzakhron liwaalidaehi, wa furuuthon wa syafii’an mujaaban, Alloohumma tsaqqil bihi mawaazinahumaa wa a’zhim bihi ujuurohumaa wa alhiqhu bishoolihi salafil mu’miniin, waj’alhu fii kafaalati Ibroohiim, waqihi birohmatika ‘adzaabal jahiim”.

Artinya : “Ya Allah, jadikanlah ia sebagai simpanan bagi kedua orang tuanya dan sebagai simpanan yang akan memberi syafa’at (pembelaan) yang dikabulkan.Ya Allah, tambahkanlah dengannya, timbangan kebajikan kedua orang tuanya, perbesarlah pahala mereka, dan pertemukanlah ia dengan orang-orang
yang terdahulu dari orang-orang mukmin yang sholeh, jadikanlah ia sebagai tanggungan Ibrahim dan lindungilah ia dengan rahmat-Mu dari adzab neraka jahiim”.

Selamat jalan Hilmy. Kamu pasti akan mendapatkan teman baru rumah baru, keluarga baru, yang lebih menyenangkan bagimu.
Kalau kamu bertemu dengan Allah… Sampaikan ya, ayah dan ibu ingin masuk surga sepertimu .

5 November 2007
Imam Suhadi

Sekedar berbagi, namun ringkas saja (kalo kepanjangan saya belum sanggup). Berbagi dengan maksud agar bisa diambil manfaatnya buat teman lain. Mohon tidak bertanya juga lebih lanjut karena bagi kami sendiri apa penyebab meninggalnya anak saya, belum pasti. Tumor otak-kah or AVM?

Kakak waktu itu langsung muntah-muntah hebat di pagi hari n mengeluh pusing, tidak sanggup berdiri n berjalan, rasa sakit di belakang kepala. Sebelumnya tidak ada kelainan n kejadian apapun, semuanya baik-baik saja. Hanya mengeluh pusing beberapa hari sebelumnya. Dibawa ke UGD, dilakukan CT Scan, ditemukan ada gumpalan darah di otak. Diobservasi 3 hari. Di-CT scan ulang. Hasilnya gumpalan darah tidak mengecil/diserap sistem. Hingga diputuskan dilakukan pemasangan VP shunt. Pemasangan berhasil baik. Kakak kembali sadar n kondisi ingatannya juga oke sekali, tidak terganggu. Hanya saja Kakak belum bisa duduk n berdiri, pusing. Jadi hanya tiduran saja. Sempat dibawa ke RS Internasional … di Surabaya, dilakukan MRI, dan dokter ahli dari Singapore waktu itu sempat mengucap kemungkinan AVM n tumor otak. Namun sepertinya tanda-tanda AVM lebih mengedepan.
Kemudian Kakak dirawat jalan dengan Dokter SpBS di Gresik. Setelah 2,5 bulan ternyata masih pusing untuk duduk. Sesekali memang sudah duduk, tapi kata dokter semestinya sudah bisa duduk, berdiri n berjalan. Dilakukan CT Scan lagi. Sebelum hasil akhir CT Scan kami bawa ke dokter pada hari kontrol berikutnya, subuh pagi hari Kakak masih bangun minta minum. Namun jam 8 terlihat napasnya sudah satu-satu. Kamipun panik n langsung membawanya ke RS. Kondisinya waktu itu tidak sadar. Dokter melakukan pemeriksaan n membaca hasil CT Scan. Kakak sudah mengalami kematian batang otak n tinggal menunggu jantungnya berhenti berdetak atas kuasa Allah. Waktu itu hasil CT Scan menunjukkan tumor sudah menekan batang otaknya. Alhamdulillaah.. tidak sampai 24 jam, Allah memanggilnya, memutus deritanya.

So.. wallahu alam. Apa penyebab meninggalnya Kakak. Serasa belum banyak usaha yang kami lakukan, meski sudah terplanning untuk embolisasi n melakukan gamma knife di Singapore kalo itu AVM. Kini hanya ikhlas kami mengantar Kakak pergi…

BTW.. saking paranoidnya kami.. anak ke-2 kami, Taj, baru-baru ini kami CT Scan-kan (tentunya atas persetujuan SpBS yang pernah menangani Kakak dulu), karena pernah 2 kali jatuh dari ketinggian n waktu itu muntah tanpa sebab.

———————————————————————————————-

Saat Bocah Tak Mampu Menahan Beban

Sejumlah pasien anak meninggal karena pecah pembuluh darah di otak. Diduga karena tekanan psikologis, tuntutan orang tua yang kelewat besar, dan kelainan bawaan pada dinding pembuluh darahnya. Inilah yang disebut aneurisma dan arteriovenous malformation. PENYAKIT ini beraksi seperti pencuri: masuk ke rumah tanpa permisi, lalu menghilang setelah mengambil barang milik tuan rumah yang paling berharga.

Ronal, bocah sepuluh tahun yang datang ke Rumah Sakit Pusat Pertamina, Jakarta, dalam keadaan koma, pulang tinggal nama. Ia meninggal setelah bertahan di ruang perawatan khusus selama sebelas hari. Beberapa hari berselang, masih di ruang yang sama, seorang bocah berusia empat tahun yang telah tiga bulan koma menyusul Ronal pergi.

Ronal dan tetangga kecilnya mengalami pecah pembuluh darah di otak. Keduanya sama-sama menderita aneurisma dan arteriovenous malformation (AVM), penyakit yang seakan menyerang tanpa simtom, tanpa gejala yang jelas—kecuali gejala yang sangat umum. ”Awalnya pusing-pusing, lalu muntah, langsung kami bawa ke rumah sakit, tapi nyawanya tak tertolong lagi,” kata ayah Ronal, yang minta agar identitasnya disembunyikan.

Kendati tak ada data angka resminya, penderita aneurisma dan AVM berusia muda hadir di beberapa rumah sakit di Jakarta. Alfred Soetrisno, ahli bedah saraf di Rumah Sakit Pantai Indah Kapuk, Jakarta, pernah mempunyai pasien anak berumur 4 , 10, dan 12 tahun.
Sebenarnya penyakit ini biasa memangsa orang dewasa di usia produktif, 30-50 tahun. Aneurisma adalah penyakit yang timbul akibat lemah atau tipisnya dinding pembuluh darah. Tak mampu menahan tekanan darah yang relatif tinggi, pembuluh darah akhirnya melebar dan menggelembung. Seiring dengan bertambahnya usia, gelembung yang awalnya kecil itu lantas membesar. Puncaknya, pembuluh yang telah menggelembung itu pecah.
Orang-orang produktif yang selalu bersaing, sering stres, namun lalai mengamati tekanan darahnya adalah sasaran empuk aneurisma dan AVM. Walhasil, manakala tekanan darah akibat stres meningkat tajam, gelembung yang tadinya kecil itu membengkak, lalu pecah. Dan ini artinya selangkah lagi sebelum kematian.

Ironisnya, stres bukan lagi monopoli orang produktif semata. Dewasa ini stres lebih cepat menghampiri anak-anak. Belum lama, di Jakarta ada kasus aneurisma dan AVM yang dipicu oleh orang tua yang sering memarahi dan menekan anak agar terus belajar. Menurut dokter spesialis jantung Rumah Sakit Harapan Kita, Jakarta, Santoso Karo-karo, ”Di bawah pengaruh stres, anak-anak juga mengkhawatirkan masa depannya, kehilangan semangat, mengeluh sakit kepala.” ”Ini memicu derasnya aliran darah.”
Maka tak jarang orang tua menganggap pecahnya pembuluh darah ini sebagai stroke pada usia dini. ”Memang kedua penyakit tersebut merupakan penyebab lain dari stroke,” ujar Alfred.

Aneurisma dan AVM ada di antara kita. Tapi sayang sekali, hampir 95 persen dari pasien yang datang ke rumah sakit, gelembungnya sudah pecah. Sedangkan lima persen sisanya ketahuan secara kebetulan. Misalnya ketika si pasien sedang check up untuk penyakit lain, lalu ketahuan ada pembengkakan pada dinding pembuluh darah otak.
Kedua penyakit itu memang bergerak seperti pencuri. Rasa pusing yang sering menandai keberadaan penyakit ini tak berbeda dengan rasa pusing yang lain. Tak diketahui, nun di bawah tempurung ini terjadi kebocoran pada dinding pembuluh darah otak, dan rembesan darah setetes demi setetes itulah yang menimbulkan rasa pusing.

Aneurisma dan arteriovenous malformation berbeda dengan, misalnya, penyakit tumor otak. Tumor otak mempunyai rangkaian gejala panjang: diawali penurunan daya tahan tubuh, kadang disertai kebutaan, bahkan kelumpuhan, dan masih banyak lagi. Tanda-tanda itu mengingatkan penderita agar cepat berobat. Hal ini tidak terjadi pada penderita aneurisma dan AVM. Dan begitu pembuluh pecah, si penderita langsung meninggal atau koma.

”Memang, di negara kita belum ada kebiasaan setiap bayi difoto kepalanya. Kalau dipotret, bisa kelihatan pembuluh darahnya, sehingga kalau diketahui ada kelainan bawaan bisa segera diatasi,” kata dokter spesialis bedah saraf Rumah Sakit Pantai Indah Kapuk, Alfred Sutrisno.
Di negara maju, seperti Jepang dan Amerika Serikat, setiap orang sejak kecil dipindai dengan magnetic resonance imaging (MRI), sehingga aneurisma dan arteriovenous malformation dapat diketahui dan ditangani secara dini.

Aneurisma dapat dipicu oleh tekanan darah tinggi (hipertensi) dan infeksi pembuluh darah. Sedangkan AVM, menurut Alfred, merupakan penyakit bawaan, yakni kelainan pembuluh darah yang sudah didapat saat pembentukan janin. AVM terjadi karena hubungan langsung antara pembuluh nadi (arteri) dan pembuluh balik (vena). ”Dalam AVM, pembuluh darah arteri langsung masuk ke sirkulasi pembuluh darah balik atau vena. Padahal pembuluh vena tidak dipersiapkan untuk menghadapi tekanan yang tinggi, jadi gampang pecah,” ujar pria kelahiran Cirebon yang mengambil jurusan dokter umum di Fakultas Kedokteran Universitas Gadjah Mada, Yogyakarta, itu.

Pengobatan Aneurisma

Pasien yang datang pada stadium awal, oleh dokter, akan ditolong dengan jalan pembedahan. Dinding pembuluh darah di otak yang menggelembung itu akan diatasi dengan cara menjepit leher aneurisma. Namun, bila pasien baru datang saat sudah dalam kondisi parah, embolisasi merupakan pilihan yang akan diambil. Embolisasi adalah pemasukan bahan-bahan tertentu ke dalam aliran darah untuk pengobatan sumbatan pembuluh darah. ”Gelembung darah dipenuhi koil seperti kumparan-kumparan, supaya darahnya lancar, pembuluhnya enggak pecah lagi,” ujar dokter Alfred.
Bila si penderita aneurisma datang ke dokter sebelum dinding pembuluh darah otaknya pecah, tingkat keberhasilan upaya pembedahan cukup tinggi. Pengobatan dilakukan hanya ketika pasien masih dalam stadium awal, dan pembedahan dilakukan untuk membersihkan darah yang membanjiri otak.
Namun, jika penderita sudah telanjur parah, kemungkinan diselamatkan kecil. Embolisasi sangat baik dilakukan untuk aneurisma yang letaknya sulit atau aneurisma yang besar. Aneurisma tingkat empat sebaiknya juga ditangani dengan embolisasi, karena bila ditangani dengan operasi clipping justru akan memperberat kondisi koma penderita.
Jika aneurisma belum pecah, peluang keberhasilan operasi sangat besar, yaitu 99,9 persen, baik dengan clipping maupun embolisasi. Sedangkan untuk aneurisma yang telah pecah pada tingkat pertama dan kedua, peluang keberhasilannya 75-80 persen. Pada tingkat empat, kemungkinan berhasil fifty-fifty. Aneurisma tak bisa dianggap remeh, tak punya gejala khas, dan bisa merenggut nyawa. Walau begitu, bukan berarti tak ada peluang untuk sembuh. Syaratnya: deteksi dan penanganan sedini mungkin.

Pengobatan AVM

Pemotongan pembuluh darah yang terbelit-belit merupakan tindakan kuratif untuk semua tipe arteriovenous malformation. Walaupun hasil pembedahan didapatkan dengan segera, pemotongan AVM tetap menimbulkan risiko. ”Dibuang darahnya, sekaligus AVM-nya kita buang, kita putuskan hubungan langsung arteri dengan vena,” kata dokter Alfred.
Terapi radiasi biasanya digunakan pada daerah AVM yang lebih kecil dan terletak di dalam otak. Gamma Knife, yang dikembangkan seorang dokter Swedia, Lars Leksell, digunakan dalam radiosurgery untuk mengontrol dosis radiasi ke dalam volume otak yang terkena. Paling tidak, malformasi dapat hilang selama dua tahun.

Prognosis

How well a patient responds to treatment is affected by their age at the time of diagnosis; the size and extent of the tumor; the amount of mass that can be removed safely; and the level of metastatic disease (the M stage). Overall, the Central Brain Tumor Registry of the United States reports about 65% – 70% of adults (age 20+) with medulloblastoma are alive at 5 years following diagnosis. It is important to realize these statistics do not reflect differences in outcome between low risk and high risks groups (since high risk groups may not do as well), differences in patient characteristics, nor differences between patient responses to treatment.

With current therapies, 70% – 80% of children with average-risk medulloblastoma can be expected to be alive and free of disease five years from diagnosis. Even in those children with highrisk disease, effective therapy is possible and results in long-term disease control in as high as 60% – 65% of patients. Outcome for infants is poorer, but for those infants with localized disease at the time of diagnosis, survival rates in the 30% – 50% range are being seen.

Take the opportunity to speak with the healthcare team treating you or your child to learn how these statistics apply to your individual situation.

Medulloblastoma patients have a significantly increased chance of survival, thanks to improved treatment techniques. The best results, however, occur when patients are cared for by an experienced multi-disciplinary team of medical professionals at an established pediatric or adult cancer center.

Recurrence

Tumors recur when all the tumor cells cannot be removed by surgery or killed by other treatments. In children, medulloblastoma tends to “seed” or drop tumor cells into the spinal fluid. These cells can give rise to tumor growth in the spine. This type

of spread may or may not be accompanied by tumor regrowth in the cerebellum. In adults, the tumor tends to first regrow in the cerebellum. On very rare occasions, the tumor may spread elsewhere in, and outside, of the central nervous system.

Recurring medulloblastoma is treated aggressively with repeated surgery, re-irradiation if possible, and chemotherapy. Recurrences limited to the cerebellum (the posterior fossa) offer the best chance of long-term survival since treatment can

be aimed at the “local” site. Surgery or radiation therapy focused on the regrowth may be a choice.

Chemotherapy may be of benefit if the tumor spreads beyond the local area. If chemotherapy was not used for the initial tumor, it may now be a consideration. Patients who previously received chemotherapy can be given different drugs for the recurrence. High-dose chemotherapy may be considered, as might a clinical trial investigating new therapies.

Follow-up

MRI scanning of the brain will be done every 2-3 months and spinal MRI every 4-6 months for the first two years following surgery. The scans help determine the effectiveness of treatment, and are used to monitor for early evidence of a recurrence. Scans will be done less frequently thereafter, unless specific symptoms develop that might indicate further growth. Your doctor will determine the appropriate schedule.

Children should be carefully evaluated for long-term cognitive problems, and should

receive early aggressive learning support. Neuropsychological testing before treatment can serve as a baseline for follow up evaluations. If learning concerns arise after treatment, these baseline results can be used as a tool for comparison. Children should be carefully evaluated for long-term cognitive problems, and should receive early aggressive learning support. In addition, your doctor may refer you to other specialists, such as an endocrinologist (a physician specially trained in treating growth or hormone imbalances), or an oncologist (a physician trained in treating cancer, particularly with chemotherapy drugs). Rehabilitation and special education programs will play a vital role in returning children to school.

Side Effects

Despite its impact on increasing survival, the tumor and its treatment can cause significant side effects. Your healthcare team can speak with you about the potential side effects of your/your child’s personalized treatment plan, and help you weigh risks against the benefits. Some of the more common effects are discussed here. In a recent study, about 25% of children undergoing surgery for their tumor developed delayed onset (usually 6 to 24 hours after awakening) loss of speech which was often associated with decreased muscle tone, unsteadiness, emotional lability, and irritability. This syndrome, called “posterior fossa mutism syndrome” or “cerebellar mutism” seems to occur predominantly after surgery in children with medulloblastoma, and has not been clearly related to tumor size or surgical approach. Many of these children recover, but the study noted that some children still have significant neurologic problems – such as abnormal speech and unsteadiness — a year after surgery.

If mutism occurs, a speech pathologist can help outline a temporary communication plan for your child, and help initiate a rehabilitation evaluation. The rehab team can plan a program specialized to your child’s needs and strengths.

Understandably so, parents and adult patients often express concern about the effects of radiation therapy. In the short-term, fatigue, lack of appetite, nausea, sore throat, difficulty swallowing, and hair loss in the path of the radiation beams are the most common acute effects of this treatment. Adults seem to experience these temporary, short term effects to a greater degree than children.

Children appear to experience greater intensity of the long-term effects. Radiation may trigger a decrease in IQ or intellectual ability, accompanied by learning disabilities, attention deficit and memory loss. Most of this research has focused on

children: The younger the child during treatment, the greater the potential subsequent learning challenges. Infants and children less than 3 years of age are particularly vulnerable because the brain is maturing rapidly during this time. For any age group, however, the radiation oncologist will be able to talk with you about what you can expect based on age and the planned dose of radiation.

Radiation can also have long-term effects on the hypothalamus and pituitary, two glands that contribute important hormones for bodily function and growth. Since these glands are directly in the pathway of the radiation beam, their normal function may be disturbed by the treatment. As a consequence, patients can have problems with obesity and hypothyroidism (thyroid deficiencies). They also may experience short stature and scoliosis (curvature of the spine) if the spinal cord is irradiated.

Patients should be evaluated carefully for hypothalamic or pituitary dysfunction and receive replacement therapy. Studies have not shown that children treated with growth hormone replacement are at a higher risk for tumor recurrence. Hearing loss may accompany the use of the drug cisplatin in children. Because this drug has an important role in treating childhood medulloblastoma, scientists are testing “protective” drugs that may be able to defend a child’s hearing mechanisms from cisplatin. This research is ongoing. Hearing may also be affected if radiation beams pass near the ears; an otolaryngologist (an ear, nose and throat doctor) can be of help in diagnosing and treating this effect.

The short-term effects of chemotherapy are similar to those of radiation: Hair loss, nausea, vomiting, fatigue and weakness. But chemotherapy can also lead to reduced blood counts and kidney problems. As patients live longer, there’s the added risk of secondary malignancies, such as leukemia.

Doctors continue to study the long-term effects of both radiation and chemotherapy in hopes of developing new agents and combinations of agents. Discoveries continue to emerge about the molecular mechanisms used by tumor cells to evade the body’s normal growth controls, and the methods by which tumor cells move through the brain or spine.

Chemotherapy

Chemotherapy uses powerful drugs to kill cancer cells. For children with medulloblastoma, chemotherapy is used to reduce the risk of tumor cells spreading through the spinal fluid. For adults, this benefit is not quite as clear since their tumors tend to regrow in the cerebellum. Because different drugs are effective during different phases of a cell’s life cycle, a combination of drug may be given. The combination increases the likelihood of more tumor cells being destroyed.

Chemotherapy is now a standard part of treatment for children with medulloblastoma. Most children are treated in clinical trials — organized studies that are helping determine which treatments are most effective. Clinical trials also offer a formal way to test new therapies against existing therapies to learn which is better.

In children at average-risk of recurrence, current studies are exploring the use of chemotherapy as a way to reduce the total amount of craniospinal radiation. There are several treatment plans in use, but most focus on a combination of vincristine, cisplatin, lomustine, and/or cyclophosphamide.

For children at high-risk, the drugs vincristine, cisplatin, and cyclophosphamide tend to be the main focus, but others are being tested in clinical trials. Researchers are also looking at the use of chemotherapy as a radiation sensitizer, and at “post-radiation” high-dose chemotherapy accompanied by a stem cell transplant.

For infants under the age of 3, chemotherapy is used to delay or even eliminate radiation therapy. Cyclophosphamide, vincristine, cisplatin, etoposide, carmustine, procarbazine, cytarabine, and/or hydroxyurea may be found in these treatment plans. New drugs are under consideration, but their effectiveness is generally determined in older children prior to use in infants. Some treatment plans use higher doses of chemotherapy, supported by peripheral stem cell rescue, for infants. There is also interest in instilling chemotherapy directly into the cerebrospinal fluid (either “intrathecally” — into the lumbar spine by spinal taps, or “intraventricularly”—

into the ventricular fluids of the brain via an Ommaya reservoir). This is being done in attempts to deliver high doses of therapy to the coating regions of the brain and reduce disease relapse in these areas. In addition, studies are underway evaluating the efficacy and safety of utilizing local radiation therapy (radiation therapy only to the primary tumor site) after chemotherapy in infants whose initial disease was limited to the posterior fossa.

In adults, the usefulness of chemotherapy is less clear. Although large scale studies have not been done, some smaller studies indicate adult tumors may likewise respond to some of the above combinations. But adults seem less able to withstand potential side effects, especially those of the lomustine and cisplatin used in some treatment plans. Studies are exploring the use of cyclophosphamide, ifosfamide, etoposide, or carboplatin in adults, and other studies are exploring pre-radiation chemotherapy plans as alternatives.

Research continues into defining the best use of chemotherapy in average-risk patients; the best tolerated drugs in adults: and new drugs targeted to specific genetic changes found in medulloblastomas. Your doctor will outline a treatment plan based on current studies, the patient’s age, the amount of remaining tumor, and the risk of further disease.

Radiation

Following surgery, medulloblastoma is usually treated with radiation therapy. It is an important “next-step” because microscopic tumor cells can remain in the surrounding brain tissue even after surgery has successfully removed the entire visible tumor. Since these remaining cells can lead to tumor regrowth, the goal of radiation therapy is to reduce the number of left-over cells. Doctors consider several factors in planning radiation therapy: The age of the patient, the location of the tumor, the amount of remaining tumor, and any tumor spread. Since radiating the brain and central nervous system can be damaging to a developing brain, it is usually delayed in children under age 3. Initial treatment for these young children includes surgery followed by chemotherapy to control the tumor. Radiation may be delivered later, if needed.

For older children and adults, conventional external beam radiation therapy is given to the brain and spine. This area is called the craniospinal axis. This form of radiation is given 5 days a week for 5 to 6 weeks. A “boost” is given to the posterior fossa, the region most at-risk because it housed the original tumor. An additional boost may be given to areas of tumor spread. Age and risk factors determine the total doses of radiation given to each area.

While radiation therapy has proven effective, scientists are still looking for new ways to lower the potential side effects of this treatment. Techniques such as focused radiation, also called stereotactic radiosurgery, aims converged beams of radiation at the tumor. Conformal radiation allows doctors to shape the radiation beams to match the tumor’s contour. The goal of these focused forms of radiation is to spare normal brain tissue while treating tumor. Your radiation oncologist, a doctor specially trained in the use of radiation therapy, can talk with you about the best method of radiating you/your child’s tumor.

If the tumor is determined to be a medulloblastoma, current treatment consists of surgically removing as much tumor as possible, followed by craniospinal (brain and spine) radiation and/or chemotherapy. Your doctor will suggest a treatment plan based on factors that indicate the risk of tumor recurrence — either “average-risk”

or “high-risk.” To determine risk, doctors look at the age of the patient; the amount of tumor remaining following surgery; and the amount of metastases, or tumor spread (also called M stage). Children are considered at “average-risk” of recurrence if they are diagnosed after age 3; if all, or nearly all, of the tumor is surgically removed; and if there is no evidence of metastases or tumor spread. All other pediatric medulloblastomas are considered to be at “high-risk” of recurrence. High-risk patients include those under age 3; if more than 1.5 cm (about 1/2 inch) of tumor volume remains following surgery; or if there is any evidence that the disease has spread. For adults, risk is generally determined by the amount of remaining tumor, and the presence or absence of tumor spread. The present staging system for medulloblastoma is of major importance. However, a variety of molecular changes were recently identified in childhood medulloblastoma tumors. Researchers are studying whether these findings will be helpful in determining whether children are of average or high-risk disease, or if the information might help to predict the chances of recurrence or spread. Researchers are also studying ways to obtain this biologic information in real-time (meaning within days after surgery).

M STAGE

“M stage” is a medical way of indicating the degree of metastasis (tumor spread), if any.

M0 means no evidence of metastasis has been found — the tumor appears to be limited to the area in which it grew.

M1 means there are tumor cells in the spinal fluid.

M2 means the tumor has spread within the brain.

M3 means the tumor has spread into the spine.

M4 means tumor spread away from the brain or spine (for example, in the rare situation in which the medulloblastoma spread to the chest or bones).

Surgery

Removing as much tumor as possible is the most important step in treating medulloblastoma. The neurosurgeon has three goals for the surgery:

-         To relieve cerebrospinal fluid buildup caused by tumor or swelling;

-         To confirm the diagnosis by obtaining a tissue sample; and

-         To remove as much tumor as possible with minimal neurological damage.

Several studies have shown the best chance for long-term tumor control is when all of the medulloblastoma visible to the neurosurgeon’s eye can be removed safely. Many technologically-advanced surgical tools are now available. MRI scanning combined with computer-aided navigation tools help the neurosurgeon map the exact tumor location before the operation, and track its removal during the procedure. High-powered microscopes provide visual enhancement. Ultrasound and gentle suction devices are used to remove tumor during the actual procedure. These techniques assist the surgeon in navigating around adjacent healthy structures.

While the goal is to eliminate the tumor, some medulloblastomas cannot be removed completely. In one-third of patients, the tumor grows into the brain stem, making total removal difficult because of potential neurological damage. If the tumor is determined to be inoperable, a biopsy may still be done to confirm the diagnosis. Steroids are drugs used before and after surgery to reduce swelling around the tumor.Occasionally, a ventriculostomy (an external drainage device) may be placed to divert excess cerebrospinal fluid from the brain. A permanent shunt, a long catheter-like tube that drains fluid from the brain to the abdomen, is sometimes necessary. In most cases, however, removing the tumor opens the cerebrospinal pathways, which restores both normal fluid flow and pressure. It also eliminates the need for a shunt or drainage device. Within two days following surgery, an MRI will be done to visualize the amount of remaining tumor. (If an MRI scanner is available in the operating room, the scan may be done during surgery.) The amount of “residual” or remaining tumor will be a strong factor in determining further treatment.