Insya Allah… Aku Pasti Bisa!

Sumber: http://www.mayoclinic.org/craniopharyngioma/

Craniopharyngioma
Craniopharyngiomas adalah tumor yang umumnya terjadi tepat di atas kelenjar hipofisis. Terletak di bagian bawah otak tepat di belakang saraf optik, kelenjar hipofisis adalah seukuran kacang dan mengontrol fungsi vital dan banyak hormon. Craniopharyngiomas dapat memampatkan structures dekatnya menyebabkan kehilangan penglihatan dan memori atau gangguan kesadaran dan rasa.

Kebanyakan craniopharyngiomas jinak. Craniopharyngiomas terjadi pada 2 -4% dari tumor otak primer pada orang dewasa dan 5 -13% dari tumor otak pada anak-anak. Lokasinya yang terletak di dasar tengkorak dekat kelenjar hipofisis dapat membuat tumor sulit didiagnosa. Pasien biasanya tidak menunjukkan gejala pada tahap awal penyakit ini. Mereka berobat setelah terjadi penekanan tumor terhadap atau melekat ke struktur terdekat seperti saraf optik, kelenjar di bawah otak, atau otak.

Pilihan Treatment
Operasi
Umumnya dokter merekomendasikan operasi untuk craniopharyngioma. Operasi dilakukan oleh otorhinolaryngologist dan seorang ahli bedah saraf. Ahli bedah akan mengambil sampel tumor dan mengirimkannya ke laboratorium untuk pemeriksaan (biopsi). Seorang ahli patologi menentukan apakah tumor ganas atau jinak. Kebanyakan craniopharyngiomas jinak. Pembedahan mungkin satu-satunya terapi yang diperlukan untuk craniopharyngioma jinak.

Untuk kasus craniopharyngioma kompleks, ahli bedah dan radiasi onkologi mungkin akan merekomendasikan Radiosurgery stereotactic, radioterapi stereotactic difraksinasi, atau prosedur bedah lain.
Selama penanganan, ahli bedah dapat menentukan bahwa tidak ada atau hanya sebagian kecil dari tumor bisa dihapus secara aman. Dalam situasi itu, dokter mungkin menyarankan terapi radiasi setelah operasi. tumor ganas mungkin membutuhkan radiasi dan/atau kemoterapi setelah operasi.

Radioterapi
Terapi radiasi menggunakan energi tinggi sinar-X, elektron balok, atau isotop radioaktif untuk membunuh sel kanker. ahli onkologi Radiasi di Mayo Clinic setiap perlakuan khusus untuk melindungi jaringan normal di dekatnya. Pasien memiliki akses ke teknologi Mayo Clinic untuk merencanakan pengobatan dan pengiriman termasuk terapi radiasi intensitas-termodulasi (IMRT). Sistem ini maju membantu ahli onkologi radiasi dan ahli bedah saraf mengobati kanker secara efektif sementara membatasi radiasi terhadap jaringan normal kritis, seperti mata, saraf optik, otak, batang otak, dan sumsum tulang belakang. Hal ini penting untuk kanker terletak di kepala dan leher.

Kemoterapi
Ketika biopsi menunjukkan bahwa craniopharyngioma adalah ganas, ahli onkologi medis menggunakan obat untuk menghancurkan sel-sel kanker. Kemoterapi dapat diberikan melalui mulut atau dimasukkan ke vena pasien.

Masih lanjutan posting sebelumnya, sekedar sharing. Siapa tau berguna buat ortu yang anaknya kena tumor otak seperti kami.

Saturday, April 10, 2010, 8:58 AM

dear mba

kl boleh tau,yg kena tumor sp mba?kondisinya skrng gmna? fajrul ditangani dr.rudi..sementara ini msh tahap pemasangan selang dr kepala ke tubuh untuk menyalurkan cairannya yg tertahan oleh tumor tsb. sharing ya mba.

Ini jawaban saya:

waduh kaya mbuka luka lama kami, mbak. anak pertama saya “sudah dipanggil lagi olehNya”, 2 tahun yang lalu dalam usia 8,5 thn. dia sempet ngeblog di http://afiyazahra.wordpress.com (terakhir ada tulisan bapaknya malah). dia kena tumor tipe medulloblastoma.

kesalahan fatal kami adalah kami (saya dan suami) seperti orang bengong ngga tau berbuat apa. merasa bahwa apa yang kami lakukan sudah memadai. ternyata sangat jauh dari cukup.

Saran saya utk mbak dan Fajrul:
1. ngga ada cara lain selain diangkat tumornya. soal ini sebaiknya diserahkan ke dr Eka Julianto (katanya the best SpBS indonesia). baru sesudah itu diserahkan ke onkologyst utk pengawasan dan mungkin kemo.
2. harus bersiap dgn kondisi Fajrul yang baru sesudah operasi. karena biasanya pasti ada yang “hilang”. pilihannya adalah “hilang” sebagian atau kita “kehilangan” keseluruhan.
3. vp shunt cuma utk mengatasi hidrosepalus, ngga mengobati tumornya. tergantung lokasi tumornya, rasanya masih ada waktu bbrp hari/minggu utk diangkat tumornya, dengan segala resikonya, mbak. melihatnya membaik setelah dipasang vp shunt membuat kita seolah merasa masalah teratasi. justru inilah saat yang tepat untuk mengangkat tumornya. karena sesudah itu Fajrul akan semakin menurun kondisinya.
4. di singapura ada alat bernama gamma knife yang digunakan utk memotong saluran supply zat makanan utk tumor. ada yang sukses melalui alat ini. tapi ada juga yang tidak berhasil. rasanya mendengarkan saran dr Eka adalah yang paling baik soal gamma knife ini.
5. mbak dan suami ngga boleh jadi orang bengong (jangan kayak kami dulu). teruslah berusaha utk memberikan yang terbaik utk Fajrul. ketika semua usaha kita gagal, setidaknya tidak akan dihantui perasaan bersalah sudah memberikan yang terbaik utk Fajrul (ngga kayak kami sekarang).
6. yang non-medis boleh dicoba juga mbak. cari ahli psikokinetik utk dicoba mengangkat tumornya melalui metode ghaib. tapi jangan terlalu membabi buta hingga kehilangan akal sehat. tetap medis yang terbaik. katanya anak yang spesial hanya diberikan kepada orang tua yang spesial.
7. kami terlambat menyadari bahwa mengangkat adalah satu-satunya jalan. akibatnya fatal mbak. Tidak ada seorangpun yang mengatakan pada kita waktu itu bahwa tumor itu harus diangkat apapun risikonya.

Semoga sharing saya tidak mengecilkan hati Mbak, justru menyemangati agar tetap on the track, soalnya kalau kita sendiri yang mengalami hal sulit ini, sering kehilangan pikiran sehat. Berdoa selalu untuk kebaikan semuanya n mohon dikuatkan. Tunjukkan kasih sayang n perhatian yang besar ke Fajrul.

Salam,
Amy

Banyak hal di dunia ini yang kelihatannya terjadi kebetulan, tapi aku sering merasa bahwa hal itu Insya Allah sudah ada yang mengatur n terjadi karena kehendak-Nya. Pengalaman ini aku  tulis dengan ijin sahabat baruku Dian, siapa tahu bisa berguna bagi yang mengalaminya.

Tidak biasanya aku baca email milis yang kuikuti dengan detil. Tapi kali ini mata tertuju pada salah satu email berjudul “operasi tumor otak”. Dari sinilah “kebetulan” itu terjadi. Aku dipertemukan dengan Dian yang mempunyai anak menderita tumor otak. Pertemanan pun berlanjut seakan kami sudah pernah dekat sebelumnya.

Ini email beliau.

Operasi Tumor Otak

Bunda..
Dari hasil scan fajrul ada tumor di kepala. akibat dr tumor itu cairan di otak tdk terdistribusikan dgn baik, sehingga cairan tsb sudah menumpuk kurleb 40% lbh bnyk dr kapasitas normal. kondisi fajrul kmrn jg semakin drop..kesadaran yg semakin berkurang..muntah hebat.dokter bedah saraf.. dr.rudi menginformasikan harus segera ada tindakan. tahap pertama dipasang selang dr kepalanya untuk mengalirkan cairan ke tubuh. tahap ke 2 stlh cairan kembali terdistribusikan dgn normal.. selanjutnya adalah pengangkatan tumor.
Tahap 1 sudah dilaksanakan. alhamdulilah begitu keluar ruang operasi matanya sudah bersinar lg..skrng msh di icu..kondisinya baik..tdk seperti saat sblm di operasi.
Yang jd PR sy selanjutnya tindakan thp 2..pengangkatan tumor otak.mohon infonya..rumah skt yg recomen dimana?bagaimana tingkat keberhasilan operasi ini?apa sj yg perlu disiapkan selain dana dan tentu sj hati sy dan keluarga.

terima ksh

N ini japri perkenalanku ke Dian.

Dear Mbak Dian..
Salam kenal Mbak, saya Amy.
Turut prihatin dengan apa yang dihadapi Fajrul. Saya bisa rasakan bagaimana perasaan Mbak n keluarga. Semoga Fajrul, Mbak n keluarga diberi kekuatan ya.

Saya dulu pernah dikasih saran konsul ke Dr Eka Julianta Wahyupramono, SPBS di RS Siloam, Karawaci, Tangerang. Teman-teman menyarankan second opinion ke beliau. Tapi waktu itu belum kesampaian.
Saran saya Mbak coba konsul ke beliau, meski sekarang sudah ditangani SPBS juga ya?

Saya juga sempet simpan artikel2 tentang tumor otak (medulloblastoma), siapa tau bisa berguna, ada di blog saya, http://akupastibisa.com/category/medulloblastoma

Semoga membantu n keep semangat ya Mbak
Doa saya menyertai,
Amy

http://akupastibisa.com

Dua tahun Kakak gak ada di sisi kami lagi. Hanya doa yang senantiasa kami panjatkan. Sejujurnya doa ini adalah buat kami agar selalu dikuatkan, karena sebetulnya Kakak jelas sudah tenang di surga, suci tanpa dosa.

Hanya doa n rangkaian bunga ini yang secara fisik kami bawakan buat Kakak di rumah barunya. Sedangkan rumah baru yang sebenarnya adalah milik Allah.

Kami pamit dulu ya Kak... bunga ini buat hiasan rumah barumu. Meski bisa layu tapi yang di hati tetap segar n wangi..

Dengerin sepatah kata–nya I Gede Prama di radio tadi sambil berangkat kerja, dihubung-hubungkan dengan ibu pekerja macam saya ni.. atau lingkungan kerja, kok pas juga ya.
Ini nih ringkasannya:
1. Kalau kita sering bertemu dengan orang yang pemarah, berbahagialah karena sebenarnya orang pemarah adalah guru bagi kita untuk belajar sabar.
2. Kalau kita berhadapan dengan orang yang suka menyakiti hati kita, bersyukurlah, karena sesungguhnya itu adalah tempaan agar kita kuat.
3. Kalau kita selalu berhadapan dengan orang yang sulit, bersyukurlah karena hal itu mengajarkan kita untuk selalu “aware” dalam kehidupan.

Hhmm… by the way.. kalau di pekerjaan berlangsung mulus-mulus ajah, kadang-kadang bosan juga looh.. serasa tak ada tantangan. Kalau kita menghadapai masalah n kemudian mampu menyelesaikannya, selalu ada kepuasan di dalam hati kita. Pernah buktiin..?